J. Perera en 1988 definió el síndrome de Down como "una forma peculiar, determinada genéticamente, de ser y estar en el mundo, de la que las personas que nos llamamos normales tenemos mucho que aprender".

El síndrome de Down es trastorno cromosómico que se caracteriza por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 (o parte esencial de él), que aparece en el mapa genético (cariotipo) de las personas que lo padecen, y que es responsable de las alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional que se producen en diversos órganos y, especialmente en el cerebro, durante distintas etapas de la vida.

La estructura molecular del cromosoma 21 evidencia una serie de anormalidades genéticas (específicas del síndrome de Down y que por lo tanto no se dan en otros síndromes o alteraciones cromosómicas), que a su vez originan anormalidades, también específicas, sobre la estructura y función del cerebro y del sistema nervioso, y sobre el aprendizaje y la conducta de las personas con síndrome de Down.

El síndrome de Down puede manifestarse en tres tipos principales de estructura cromosómica:

* Trisomía 21, que se da en un 95%

* Translocación del cromosoma adicional, en un 3-4%

* Mosaico, en un 1-2%

El tipo de estructura cromosómica NO determina la existencia de diferencias sustanciales en las dificultades de aprendizaje que suelen acompañar al síndrome de Down. Las personas que tienen el síndrome de Down de tipo mosaico pueden estar menos retrasadas en algunas áreas de desarrollo pero presentan un perfil similar en dificultades de aprendizaje y lenguaje.

Se desconoce la causa del síndrome de Down, qué es lo que provoca esta alteración cromosómica. En la mayoría de los casos se produce espontáneamente, sin que exista un problema en ninguno de los progenitores. No obstante, existe una relación entre la edad de la madre y las probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down, riesgo que aumenta con la edad: a los 20 años 1/1500-2000 niños nacidos vivos; a los 45 años 1/45 niños nacidos vivos. Además, existe un mínimo porcentaje de factor hereditario: esto ocurre cuando uno de los padres, siendo sano, es portador pasivo de un cromosoma extra que traspasa a su hijo. No depende de la raza o nivel sociocultural de las familias: cualquiera puede tener un hijo con síndrome de Down.

Es un trastorno frecuente: es la causa más común de retraso mental de origen genético en la infancia. El índice de casos: 1 de cada 1000 niños nacidos vivos.

Se suele detectar al nacer, pero la presencia del síndrome de Down puede detectarse durante el embarazo mediante:

* Análisis de sangre, que predice la probabilidad de que el bebé tenga síndrome de Down. Este análisis NO detecta todos los casos de síndrome de Down, y cuando indica riesgo no es infalible (sólo 1 de cada 44 predicciones).

* Amniocentesis: es la forma más precisa de determinar si hay un cromosoma adicional. Consiste en extraer una muestra de líquido amniótico con una jeringuilla, a través de la pared abdominal de la madre. Después, se analiza si las células fetales que se depositan en el líquido presentan trisomía 21. Puede hacerse a partir de las 15 semanas de embarazo y reviste un mínimo riesgo de aborto (1%)

* Ecografía prenatal es un procedimiento absolutamente seguro para el feto y la madre. Se observan signos como anormalidades cardiacas, un área inusual en la parte posterior del cuello (pliegue en la nuca), etc.

La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down oscila entre los 45-55 años, pero algunos llegan incluso a los 60 o 70. Puesto que estas personas van a vivir tantos años, es esencial que les proporcionemos las oportunidades educativas, sociales y laborales que aseguren que el día de mañana serán personas independientes y útiles, capaces de integrarse en la sociedad y en el mundo laboral. Para ello deberemos poner a su alcance los recursos oportunos para responder a sus necesidades individuales y específicas.

El síndrome de Down no es un trastorno degenerativo. Las enfermedades degenerativas suelen presentar el siguiente patrón: primero el desarrollo se hace más lento; después ese progreso se interrumpe; y más tarde llega la pérdida de capacidades adquiridas. Las personas con síndrome de Down tienen un desarrollo y aprendizaje continuo, aunque más lento que sus compañeros de desarrollo típico, pero en la adolescencia y adultez continúan adquiriendo capacidades y logros en todos los aspectos de su desarrollo (lenguaje, independencia, habilidades sociales, etc.).

El diagnóstico del síndrome de Down no determina su progreso, aunque sí que nos indica ciertos problemas de salud y de aprendizaje.

Hoy el síndrome de Down no se puede curar; es irreversible. No existen tratamientos farmacológicos o nutricionales para ello. Pero sí se pueden y deben realizar intervenciones efectivas para desarrollar física, educativa, cognitiva y socialmente a estas personas desde los primeros días de su vida y conseguir que sean personas plenas, felices e integradas en la sociedad.

volver

PERFIL SANITARIO DEL SÍNDROME DE DOWN

Las personas con síndrome de Down padecen unos problemas de salud que provocan unas necesidades de asistencia sanitaria adicionales a lo largo de su vida. Los cuidados pediátricos en la infancia, la detección precoz de cardiopatías y las revisiones periódicas de la vista, oído y tiroides ayudarán a paliar y mejorar estos problemas. Es importante destacar que la mayoría de jóvenes con síndrome de Down disfrutan de la misma salud y tiene idénticas necesidades asistenciales que el resto de la población.

Los problemas de salud más frecuentes son:

* Las cardiopatías se presentan en el 40% de los casos. Tras el nacimiento se les practica una ecocardiografía y se les somete a controles periódicos. En algunas ocasiones estas alteraciones requieren de una intervención quirúrgica durante el primer año de vida; en otras, el problema mejora con el paso del tiempo.

* Pueden existir trastornos y malformaciones del aparato digestivo y obstrucciones intestinales, que requieren una operación poco después de nacer.

* El sistema inmunológico suele ser deficiente, lo que provoca infecciones diversas, con facilidad para contraer enfermedades de tipo respiratorio.

* Baja tonicidad muscular.

* Hipotiroidismo.

* Pérdida auditiva conductiva.

* Trastornos visuales: defectos de refracción, agudeza visual, percepción profunda, estrabismo, cataratas, nistagmo.

* Tendencia a sufrir sobrepeso.

* Leucemia durante los 5 primeros años, en porcentaje mayor que lo habitual.

* Demencia tipo Alzheimer a partir de los 40 años en algunos casos.

Es muy útil que los bebés, niños y adultos con síndrome de Down estén atendidos por pediatras y médicos que conozcan los riesgos específicos de salud asociados a este síndrome.

Además, en España existe publicado el Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down, un protocolo dirigido a los profesionales del Sistema Nacional de Salud, así como a padres y personas con síndrome de Down. elaborado por Down España dirigido a padres y profesionales de la salud para mejorar la asistencia sanitaria de las personas con síndrome de Down en todas las edades.

volver

PERFIL PSICOLÓGICO DEL SÍNDROME DE DOWN

Todos los seres humanos, tengan o no síndrome de Down, asientan en la infancia las bases o fundamentos de lo que serán durante el resto de su vida en lo que se refiere al desarrollo vital: aspectos físicos y de salud, psicológicos, educativos, intelectuales, sociales, etc. Es importante que todos los familiares, amigos y profesionales que tratan con las personas con síndrome de Down se esfuercen por intentar conocer al máximo las características individuales y peculiaridades de cada uno de ellos. Nuestra misión será descubrir qué necesita el niño, qué objetivos son los más importantes para su vida, cómo debe alcanzarlos, qué ayudas facilitarán estos logros, qué estilos de aprendizaje le resultan más eficaces y beneficiosos, etc.

Sólo así les podremos prestar una atención personalizada y conseguiremos que satisfagan todas sus necesidades.

PERSONALIDAD Y TEMPERAMENTO

La personalidad y el temperamento están casi completamente definidos hacia los 12 años. Por lo tanto, los familiares y profesionales que tratan a las personas con síndrome de Down deben tener en cuenta esta edad para tratar de influir positivamente en periodo de tiempo más oportuno, buscando potenciar todas las capacidades y habilidades del niño, a la vez que tratamos de eliminar y reducir aquellos aspectos que vayan a resultar un problema, o les van a ocasionar dificultades en la vida.

Es muy importante destacar que las personas con síndrome de Down presentan una gran variedad de estilos y rasgos de carácter, independientemente del síndrome de Down. Cada persona tiene sus circunstancias individuales, un entorno familiar concreto, una educación determinada. Todo esto configura una personalidad y temperamento diferente en cada persona.

Por esta razón, encontramos perfiles psicológicos diferentes en las personas con síndrome de Down; no podemos definir un único y homogéneo perfil temperamental. En concreto, varían la mayoría de aspectos psicológicos y características comportamentales como:

* Control y expresión emocional: alegres-tristes, tranquilos-nerviosos; capacidad de regular la emoción de los demás y de regular la propia emoción a través de las acciones de las demás personas

* La respuesta a estímulos sensitivos y perceptivos: ansiedad-tranquilidad; respuesta de malestar o bienestar para los mismos estímulos sonoros, lumínicos, etc.; alto-bajo umbral de excitación sensitiva y perceptiva, etc.

* La autoestima positiva o negativa

* La flexibilidad o rigidez en mayor o menor grado.

* El estilo de aprendizaje: ver un modelo correcto o que les guíen en la actividad, etc.

* La presencia de habilidades especiales como la música.

* Las conductas sociales y la capacidad de empatía: introversión-extroversión, interés-desinterés por la relación social, captación de las claves emocionales de las situaciones.

* La autonomía /independencia personal y social: la mayoría la tienen en la juventud, pero no todos lo consiguen.

En general, la mayoría de niños con síndrome de Down suelen tener un temperamento fácil, sobre todo a partir de los 3 años y a medida que van creciendo: se muestran afectuosos y cariñosos. Les gusta jugar y son dóciles a la interacción social. Algunos niños con síndrome de Down tienen un temperamento difícil, sobre todo en edades comprendidas entre los 0-3 años: no son estables en sus ritmos biológicos; son excesivamente negativos; tienen menos capacidad de adaptación a las situaciones y evitan los cambios o novedades.

El conocimiento científico y general del síndrome de Down puede ayudarnos mucho. Existen muchos mitos y estereotipos sobre las personas con síndrome de Down ("son eternos niños" o "siempre están felices") que les limitan personal, educativa y socialmente. Todavía persisten en la sociedad y es tarea de todos erradicarlos y cambiarlos. Muchas padres dicen que sus hijos con síndrome de Down son tozudos y tercos: esto puede ser un ejemplo de estereotipo y se dan en la realidad porque los padres están advertidos de esta característica de sus hijos, y éstos realizan lo que se espera de ellos: "profecía autocumplida".

Existen una serie de denominadores comunes al evaluar la personalidad y conducta de las personas con síndrome de Down:

* Capacidad disminuida para responder a lo nuevo (menos interacciones con el medio).

* Capacidad disminuida para analizar e interpretar los acontecimientos externos.

* Falta de responsabilidad en el mantenimiento del esfuerzo.

* Tendencia a depender de adultos de más edad y autonomía personal reducida.

* Menor conciencia de sus limitaciones.

* Baja expectativa de éxito.

* Falta de iniciativa.

* Falta de motivación.

LA CAPACIDAD DE ATENCIÓN

Los niños con síndrome de Down suelen presentar problemas de atención. Estos problemas están causados por alteraciones cerebrales y otras dificultades como:

- Dificultades para fijar la mirada (o mantener el contacto ocular).

- Dificultades de percepción y discriminación auditivas

- Problemas de memoria auditiva secuencial

- Cansancio físico

La capacidad de atención es la base de la mayoría de aprendizajes, adquisiciones y progresos posteriores. Debemos entrenar esta capacidad lo antes posible y no dejar de realizar actividades que la mantengan y mejoren. La infancia y edad preescolar son buenos momentos para ello. Tanto los padres como los profesionales podemos realizar actividades conjuntas con el niño (por ejemplo, la lectura) para lograr mejorar su atención. Además, con estos ejercicios lograremos otros beneficios como:

- Escuchar a los demás

- Respetar el turno o momento para intervenir

- Tener las conductas que luego se le exigirán en el aula

- Mejorar su lenguaje

- Hacerle disfrutar con el aprendizaje

- Fomentar la relación interpersonal

Durante el primer año de vida es conveniente trabajar la atención visual y después la auditiva: el mejor estímulo para trabajar ambos aspectos es la voz y rostro de la madre. A medida que crecen, deben ir mejorando su atención: responder a su nombre, tener periodos de atención más largos, atender a órdenes verbales, etc.

No solo debemos mejorar la atención a nivel cognitivo, sino que también será necesario realizar una buena preparación para el desarrollo de la atención física y comportamental orientada a la escuela. Esto va a consistir, al principio, en que el niño con síndrome de Down permanezca bien sentado en una silla. Esto se puede comenzar a practicar desde edades muy tempranas (12 meses de edad). Conviene habituarle a una postura correcta. Todo el tiempo que se emplee en la educación de la atención con las condiciones posturales que la facilitan, es una buena inversión para toda la vida. Por tanto, vale la pena dedicar el tiempo que sea preciso para este entrenamiento y mantener todas las adquisiciones.

Para que funcionen las actividades y ejercicios que realizamos con los niños con síndrome de Down en el entrenamiento de la atención, necesitamos:

- Materiales atractivos

- Información visual motivadora

- Actividades que les diviertan y conecten con sus intereses

- Seguir sus iniciativas

LA PERCEPCIÓN Y DISCRIMINACIÓN

* Las personas con síndrome de Down sufren un retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva, provocado por la afectación de los mecanismos de la atención y el buen funcionamiento de determinadas áreas del cerebro (requisitos básicos para su desarrollo).

Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias, respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. Su uso forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. Los niños con síndrome de Down necesitan un aprendizaje discriminativo en su infancia para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje.

En este sentido consideramos que la educación de estas capacidades incluyen las habilidades para reconocer, identificar, clasificar, agrupar y nombrar los objetos, imágenes y grafismos. También forma parte del aprendizaje discriminativo el reconocimiento e identificación de sonidos y palabras.

El aprendizaje discriminativo facilitará al alumno con síndrome de Down el pensamiento lógico, el conocimiento de las formas, tamaños, texturas, colores y otras propiedades de los objetos, los conceptos numéricos y la lectura. También le servirá para la adquisición de otros muchos aprendizajes en el área social y natural, así como una mejoría evidente en su lenguaje.

Los bebés y niños pequeños que han sido atendidos de un modo adecuado, han desarrollado muchas habilidades perceptivas. Han tenido la oportunidad de ver a diferentes personas, de oír muchos sonidos, de gustar diferentes alimentos, de manejar objetos de distintas formas, tamaños, colores, materiales, de ser llevados y traídos por diferentes lugares, en distintas posturas, por personas variadas, etc.

Progresivamente, con ayuda de los educadores, el niño comprenderá más, conocerá mejor las cualidades de los objetos y los nombres que se utilizan para describirlos, será capaz de elaborar juicios, y de resolver problemas dando soluciones y actuando adecuadamente según las circunstancias que percibe.

*(Basado en el artículo titulado El desarrollo de las personas con síndrome de Down: un análisis longitudinal de María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz) http://empresas.mundivia.es/downcan/desarrollo.html

LA MEMORIA

La memoria es la capacidad para almacenar y recordar eventos, acciones y nueva información; es fundamental en todos los aspectos del desarrollo de los niños. Parece ser que la memoria que se encarga de recordar habilidades y hábitos (implícita) de las personas con síndrome de Down funciona mejor que la que se ocupa de recordar eventos, hechos, etc. (explicita), ya que en esta última interviene de forma más intensa el lenguaje.

Se observan dificultades como (Jesús Flórez):

* La escasa capacidad para indicar con precisión hechos y fechas

* La dificultad para generalizar una experiencia de modo que les sirva para situaciones similares

* Los problemas que tienen para recordar conceptos que parecían ya comprendidos y aprendidos

* La lentitud con que captan la información y responden a ella, es decir, aun pensando correctamente, necesitan un tiempo para procesar la información y decidir de acuerdo con ella

* El tiempo que necesitan para programar sus actos futuros

Los niños y adultos con síndrome de Down sufren alteraciones específicas en la memoria de trabajo (que almacena y manipula la información temporalmente). Esto puede explicar las dificultades para aprender a hablar, el desarrollo cognitivo y el aprendizaje en el aula. Aunque cuando se dan estas dificultades tampoco se está ayudando a las capacidades de memoria de trabajo a lo largo del tiempo. La memoria a corto plazo y la de trabajo son importantes para aprender a hablar, para procesar el lenguaje hablado, lectura, cálculo, además de servir de ayuda para las tareas cotidianas. Las medidas de las memoria de trabajo están relacionadas con las medidas de la inteligencia general. La memoria de trabajo está formada por tres componentes de capacidad limitada:

* Ejecutivo central: responsable de actividades cognitivas como el proceso y almacenamiento de la información recibida, recuperación de conocimientos, control de la planificación y acción.

* El circuito fonológico: especializado en el almacenamiento temporal de la información verbal. Es esencial para aprender el lenguaje hablado porque almacena los modelos fonológicos de las palabras cuando el niño aprende el significado de nuevas palabras. Estos modelos se almacenan en la memoria a largo plazo, con su significado, y están disponibles para guiar la elaboración de la palabra hablada. También interviene en el aprendizaje del vocabulario y gramática.

* El amortiguador visuespacial: especializado en el almacenamiento temporal de información visual y espacial. En las personas con síndrome de Down, existen ciertas dificultades relacionadas con dichos componentes:

* Discapacidad del circuito fonológico, que dificulta el procesamiento de las palabras y del habla y que reduce la capacidad para recordar dos o más elementos.

* La memoria verbal a corto plazo sufre un retraso en relación a las capacidades no verbales y las de memoria visual a corto plazo. Esto ocurre por dificultades de discriminación auditiva, problemas de articulación y velocidad del habla así como incapacidad básica en el funcionamiento del circuito fonológico.

* Capacidad limitada del ejecutivo central.

Por eso, el primer aspecto a tratar es la reducción de las dificultades auditivas para impedir problemas en el habla y en la creación de representaciones fonológicas claras para las palabras habladas. Muchos niños en edad preescolar tiene pérdidas auditivas por otitis serosa de entre un 35-40 dB: esta otitis debe tratarse porque puede conducir a daños a largo plazo en el oído medio. Los padres pueden ayudar mucho a mejorar la audición de sus hijos: por ejemplo, pueden reducir el ruido de fondo; dirigirse a ellos de forma nítida, pronunciando claramente los sonidos consonantes al inicio y fin de las palabras; mantener el contacto visual para que vean el movimiento de labios y boca; emplear los signos como ayuda, etc.

Los niños plenamente integrados tienen mejor memoria verbal y visual a corto plazo. Esto puede estar causado por diferentes motivos:

* Entorno mejor en el lenguaje hablado

* Mayor nivel de habla de los demás niños

* Mayores exigencias de comunicación

* Mayores expectativas de comprensión del lenguaje en el aula

* Instrucción lectora más intensa

* Mayor nivel del uso de la lengua en las clases

CAPACIDAD COGNITIVA

La capacidad cognitiva del bebé con síndrome de Down en sus primeras etapas vitales se asemeja mucho a la de otros bebés de desarrollo típico (sin discapacidad). A medida que va creciendo, el niño con síndrome de Down va progresando en todas las áreas de desarrollo, pero de manera más lenta que los otros niños, ya que la evolución del habla y lenguaje está retrasada. En este momento las diferencias en el cociente intelectual o de desarrollo comienzan a ser significativas. Esta lenta evolución no significa un estancamiento o pérdida de capacidades, sino que el niño sigue haciendo progresos y adquiriendo aprendizajes durante la infancia, adolescencia y adultez si se trabaja adecuadamente con ellos.

Siempre va a existir un retraso, pero la importancia que éste tenga depende mucho de cada niño y de la forma en que se le educa: el cariño, los cuidados, la sensación de seguridad y la educación contribuirán a mejorar su rendimiento y el desarrollo.

El cociente intelectual de la población con síndrome de Down varía:

* La mayor parte de las personas con síndrome de Down tienen un retraso mental de grado moderado (CI=50) gracias a la atención temprana y la educación escolar.

* Un pequeño porcentaje de ellos sufren un retraso mayor, y suelen sufrir patologías asociadas o una privación socioeducativa grave.

* Otro grupo puede tener un CI por encima de 70, lo que se considera retraso mental ligero y con frecuencia corresponde a personas con mosaicismo o que han tenido menos alteración en el cerebro y además han participado en buenos programas educativos.

Durante muchos años el desarrollo y progreso intelectual de las personas con síndrome de Down se medía tomando como referencia el Cociente Intelectual obtenido mediante un test de inteligencia. Actualmente, los profesionales han observado que este dato no proporciona información sobre las capacidades de habla y lenguaje, el nivel de lectura, el comportamiento social, etc. de las personas con síndrome de Down y ayuda poco a la hora de establecer los objetivos y necesidades de dichas personas: prefieren medir su progreso en las áreas necesarias para la vida diaria.

Los programas de atención temprana impartidos en las primeras etapas de la vida del bebé con síndrome de Down y la intervención educativa y especializada posterior en su infancia pueden lograr que el niño desarrolle al máximo su potencial biológico. La herencia genética de cada ser humano nos marca unos límites, por eso el potencial y desarrollo no son ilimitados.

Las personas con síndrome de Down tienen afectados sus procesos cognitivos por los siguientes elementos significativos:

* Deficiencia mental (Wishart, 1992)

* Dificultades en la memoria a corto y largo plazo (Nadel)

* Deficiencias en los sistemas de atención y alerta (Nadel)

* Deficiencias en los mecanismos de entrada, procesamiento e integración de la información (Flórez, 1995)

* Falta de consolidación de los conocimientos adquiridos (Hodapp y Mueller, 1990)

* Dificultad en el proceso de la lógica, la abstracción, la deducción y la generalización (Hodapp y Mueller, 1990).

* Problemas de lenguaje y comunicación (Perera y Rondal, 1995).

* Problemas en la percepción visual y auditiva (Pueschel, 1988)

* Alteraciones en la percepción del tiempo y espacio (Cicchetti y Ganiban, 1990).

Es muy importante destacar que el desarrollo de las personas con síndrome de Down no experimenta el mismo retraso en todas las áreas:

* El desarrollo social y emocional es bueno y en la infancia sólo sufre un ligero retraso.

* Las facultades motoras están retrasadas e interfieren en la capacidad de jugar y explorar.

* El habla y el lenguaje están menos desarrolladas que el desarrollo motor, social, emocional y las capacidades no verbales, en la edad escolar. Esto les puede generar frustración.

* Aprenden de forma visual; por ello el empleo de signos y la lectura son efectivos para mejorar el progreso del habla y lenguaje.

EL LENGUAJE

El lenguaje sustenta las demás capacidades mentales de pensamiento, memoria, razonamiento y aprendizaje; si avanzamos el habla y el desarrollo del lenguaje, estaremos mejorando sus capacidades mentales y su velocidad de aprendizaje.

El área del lenguaje suele ser la que presenta un mayor retraso en los niños con Síndrome de Down, sobre todo en los aspectos expresivos más que en los comprensivos. Para potenciar el lenguaje, muchos de esos niños van a necesitar: -La intervención temprana de un logopeda -La ayuda de la familia -Los beneficios de la lectura. El pronóstico de desarrollo del lenguaje varía de un niño a otro, y suele verse empeorado con alteraciones no lingüísticas. El desarrollo del lenguaje del niño con síndrome de Down pasa por las mismas etapas que las de los niños sin discapacidad , aunque de manera más lenta y con mayor duración. El retraso en la adquisición y desarrollo del lenguaje está en relación con el grado de deficiencia que el niño presenta y el nivel de afectación varia en función de las propias características personales. La edad lingüística no suele coincidir con la cronológica ni la mental. Niños y adultos con síndrome de Down tienen puntos fuertes y débiles en todas las áreas del desarrollo del habla y lenguaje, incluyendo las habilidades de lenguaje receptivo y expresivo y lectura. Puntos fuertes de los niños y adultos con síndrome de Down respecto al lenguaje, habla y comunicación:

* El vocabulario

* El lenguaje interactivo social

* El deseo de comunicarse

* Gestos apropiados y habilidades de expresiones faciales

* Mejor lenguaje receptivo: entienden más de lo que expresan

* A menudo aprenden a leer por su facilidad para el aprendizaje mediante métodos visuales y esto desarrolla el lenguaje y el habla

* Más facilidad en el lenguaje escrito frente al lenguaje hablado

* Soliloquio (hablar solo) como mecanismo de adaptación y liberación. Puntos débiles de los niños y adultos con síndrome de Down respecto al lenguaje, habla y comunicación:

* La sintaxis

* La morfología

* Utilizan con frecuencia oraciones más cortas al comunicarse

* Peor lenguaje expresivo: peor fluidez

* Dificultad con la fuerza, tiempo y coordinación de los movimientos de los músculos para el habla.

* Inteligibilidad: dificultad para ser entendidos * Problemas de articulación con sonidos específicos

* Tono muscular bajo oral y facial

* Dificultades en la planificación motora del habla.

* Dificultades para integrar la información.

Los padres pueden ayudar enormemente a sus hijos a mejorar su lenguaje. El logopeda puede diseñar un programa de actividades para el hogar para ayudar a su niño practicar las habilidades de comunicación que se están practicando en terapia. Además, la variedad y número de oportunidades de comunicación e interacción social que los padres proporcionen a sus hijos repercutirán en enormes beneficios y avances en sus habilidades comunicativas. El juego será una excelente ocasión para desarrollar estas habilidades.

* Trabajar con los sonidos hablados ayuda a escuchar y repetir la gama de sonidos necesarios para hablar. Se puede empezar al año y seguir a lo largo de toda la escolarización y la vida adulta.

* Aprender el lenguaje de signos o de un modo alternativo de comunicación mejorando su inteligibilidad, impidiendo la dependencia de unas pocas personas y facilitando la expresión de sus pensamientos y sentimientos personales.

El desarrollo del lenguaje expresivo y comprensivo de las personas con síndrome de Down ha mejorado gracias a:

1. El aprendizaje de la lectura y escritura hace más comprensible su lenguaje: mejora su expresividad, aumenta su vocabulario y mejora la corrección de sus frases.

2. La integración de las personas con síndrome de Down hace que se desenvuelvan en ambientes variados (familia, comunidad, escuela), lo que provoca que se comuniquen más y que se les hable y escuche más.

3. La integración escolar, adaptaciones curriculares individuales y otras actividades adaptadas a sus necesidades.

4. La presencia de logopedas en los colegios, junto con una concienciación de la importancia básica de este aspecto.

5. Mayor nivel de expectativas y exigencia de los profesionales respecto a las personas con síndrome de Down.

6. La preocupación por el lenguaje de estas personas hace que los especialistas e investigadores profundizan en el ámbito lingüístico.

volver

PERFIL EDUCATIVO DEL SÍNDROME DE DOWN

La educación de todos los niños con o sin síndrome de Down tiene como objetivo el pleno desarrollo de cada niño, que se puede concretar en fomentar las capacidades que les permitan:

* Adquirir los conocimientos, actitudes y procedimientos que les posibiliten una integración plena en la comunidad en la que viven

* Desarrollar su autonomía e independencia personal y

* Actuar con madurez y responsabilidad

Las personas con síndrome de Down tienen unas características educativas particulares; es muy importante conocerlas y ajustar los materiales educativos, espacios, instalaciones, actitudes de los profesionales y compañeros, estilos de aprendizaje, claves motivacionales, metodología, etc. a dichas características. Así lograremos que estas personas desarrollen todas sus potencialidades.

El aprendizaje a través de la observación y de la imitación es un punto fuerte de los niños con síndrome de Down.

ATENCIÓN TEMPRANA

Entendemos que el fin último de la Atención Temprana de niños con síndrome de Down es proporcionar los medios y recursos necesarios para que logren un desarrollo adecuado, fomentando al mismo tiempo la integración familiar y social y buscando que alcancen el grado máximo de autonomía e independencia: que lleven una vida lo más normalizada posible.

Debemos tener claro este fin porque a veces se confunde con fines parciales incluidos en los programas como la adquisición de una habilidad o la ejecución de una actividad o juego.

La atención temprana exige una actitud activa por parte de los padres y profesionales que rodean al niño con síndrome de Down: se trata de prevenir posibles problemas e intervenir en los que ya los son, no de esperar de brazos cruzados a que el tiempo los solucione. Pero es necesario concienciarse de que el niño con síndrome de Down debe ser, por encima de todo, un niño (no un paciente o enfermo); por lo tanto no es adecuado someter al niño a continuas terapias y ejercicios sin descanso.

El ritmo y los objetivos del programa de atención temprana los marca cada niño, con sus características y circunstancias personales.

Los programas de atención temprana deben intentar desarrollan el mayor número de capacidades básicas lo mejor posible. Estas capacidades influirán, decisivamente, en la adquisición de otras habilidades. La atención, la percepción, la comprensión, la motricidad gruesa y fina son la base para aprendizajes posteriores, donde se incluyen los aprendizajes académicos. Además, estos programas deben potenciar la motivación y autoestima del niño, independientemente de los resultados obtenidos.

Los programas de atención temprana dirigidos a los bebes y niños con síndrome de Down comenzaron desarrollando exclusivamente aspectos del área de la motricidad. Pero actualmente se han añadido aspectos del área cognitiva, perceptiva y del lenguaje:

Fisioterapia: Los niños con síndrome de Down tienen una musculatura más flácida de lo normal que les genera dificultades para desplazarse autónomamente y coordinar sus movimientos: la independencia.

Psicoterapia: es necesario ayudarles a explorar el mundo que les rodea puesto que no son curiosos por naturaleza. Además, serán necesarios apoyos en el desarrollo de la atención, percepción, discriminación, etc.

Logopedia: el lenguaje necesita mucha intervención, sobre todo en lo que concierne al área expresiva, puesto que estos niños muestran buena capacidad de comprensión.

Psicomotricidad: trabajar habilidades sociales como compartir, jugar, expresarse y prepararse para desenvolverse de manera autónoma en el mundo.

La plasticidad cerebral del ser humano es mayor durante su primer año de vida. Por ello, debemos aprovechar este momento clave para desarrollar al máximo todas sus capacidades, puesto que en este desarrollo previo descansará su futuro desarrollo vital.

LECTURA Y ESCRITURA

Antes, la mayor parte de las personas con síndrome de Down eran analfabetas porque se les negaba la posibilidad de aprender a leer y escribir. Hoy la mayoría de ellas aprenden a leer y escribir. Los programas de atención temprana deben incluir ejercicios que preparen al niño para el posterior aprendizaje de la lectura y escritura. Durante su adolescencia y vida adulta debe seguir realizando actividades que refuercen y mejoren dichos aprendizajes.

Para que las personas con síndrome de Down desarrollen una vida normalizada e integrada es muy necesario el aprendizaje de la lectura y escritura. La iniciación a la prelectura puede hacerse desde los 2 años. Los niños con síndrome de Down aprenden bien a través de métodos visuales y esto les ayuda a aprender a leer. Las actividades de lectoescritura les provocan beneficios como:

1. Mejorar la discriminación auditiva de los sonidos hablados y los conocimientos fonológicos de los sonidos de las palabras

2. Lograr representaciones fonológicas más precisas en el circuito fonológico.

3. Proporcionar claves visuales para almacenar y recuperar palabras habladas: facilitar el rápido recuerdo de las palabras habladas.

4. Practicar frases gramaticales completas, paliando su posible falta de utilización en el lenguaje hablado espontáneo.

5. Mejora el lenguaje porque aumenta y mejora: el vocabulario, la longitud de palabras y enunciados, la concordancia de género y número, la utilización de verbos, la articulación e inteligibilidad del habla y el lenguaje espontáneo.

6. Incrementa notablemente su comunicación y habilidades sociales

7. Desarrolla y mantiene sus capacidades intelectuales

8. Incrementa sus conocimientos y su cultura

9. Facilita su integración social y laboral y su autonomía personal

10. Combate su aislamiento

11. Aumenta su calidad de vida: les produce satisfacción personal

La lectura y escritura deben ser trabajadas a ritmo distinto porque los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer antes que a escribir, ya que las habilidades grafomotrices se desarrollan más tarde.

Los niños con síndrome de Down también deben mejorar su comprensión lectora. Esto se realiza trabajando textos escritos. Esto resultará más efectivo si los textos elegidos "conectan" con el alumno con síndrome de Down respecto al tema y vocabulario. Además, es recomendable que las frases y los párrafos no sean muy extensos. Facilitaremos todavía más la comprensión de los textos si presentamos la información con un tamaño y tipo de letra adecuado y atractivo para los alumnos con síndrome de Down.

El ordenador es motivador, novedoso y atractivo para todos los niños; puede ayudar a mejorar el lenguaje escrito de las personas con síndrome de Down si se trabajan los ejercicios adecuados y enfocados a dicho fin.

Existe la necesidad de unos requisitos previos a la lectura:

* Nivel mínimo de atención (suficiente para mirar una ilustración)

* Nivel de memoria a corto plazo (que se irá incrementando poco a poco)

* Nivel comprensivo (50 palabras usuales y algunas instrucciones verbales)

* Nivel mínimo de lenguaje expresivo (que se pueda comunicar con palabras o gestos)

* Discriminación visual para diferenciar imágenes

* Discriminación auditiva para diferenciar unas palabras de otras

* Ciertos hábitos de trabajo que le permitan mantenerse sentado y atender a las órdenes que se le dan.

ARITMÉTICA Y CÁLCULO

Las personas con síndrome de Down presentan serias dificultades en la aritmética y el cálculo, procesos en los que han de intervenir la memoria a corto plazo y el procedimiento numérico.
La suma y la resta son medios para resolver problemas de la vida diaria. Tienen la misma importancia que leer, hablar y expresarse con propiedad de cara a su respectiva autonomía dentro y fuera del ámbito familiar. Un niño con síndrome de Down tiene capacidad para contar, sumar y restar de la misma manera que la tiene para leer y hablar, aunque este proceso tenga su propio ritmo en el tiempo.

En el cálculo tienen dificultades casi todos los niños y jóvenes, tengan o no síndrome de Down. Hay un componente de abstracción muy alto que dificulta comprenderlo y aplicarlo.

Contar y saber resolver operaciones matemáticas son los instrumentos que permiten resolver algunas de las situaciones problemáticas con las que podemos encontrarnos en nuestra vida cotidiana.

Contar parece algo sencillo pero necesita la integración de una serie de técnicas (ej.: saber los números en el orden correcto). El aprendizaje de estas técnicas es lento: necesita mucha práctica para que el niño o joven con síndrome de Down lo interiorice. Suele ser provechoso trabajar por separado la comprensión y la mecánica.
La suma es la unión. Hay que ejemplificándola con acciones concretas y objetos reales, pero también hay que trabajar la mecánica para automatizarla.
La resta es poco asequible para las personas con síndrome de Down. La técnica más funcional es restar añadiendo
La multiplicación es una suma abreviada de sumandos iguales. Algunos tienen problemas para memorizar las tablas. Cuando se conoce su "utilidad" se puede utilizar la calculadora.
La división nos permite partir y repartir algo, a partes iguales, aunque a veces quede un resto.

Para resolver los problemas es necesario comprender su enunciado. El lenguaje que empleemos es muy importante para la comprensión. Muchas de las palabras que utilizamos forman parte del lenguaje habitual, pero trasladadas al lenguaje matemático tienen un significado particular y esto dificulta la comprensión. La comprensión se puede facilitar acercando el enunciado a la experiencia diaria del niño, para que no le cueste imaginárselo mentalmente. Para poder resolver problemas hay que saber sumar y restar. Debemos evitar que los problemas se resuelvan de una forma mecánica.

Los problemas matemáticos sirven para enseñar al niño o al joven a pensar, a analizar la información, las circunstancias que le rodean y a buscar soluciones. La vida cotidiana, en la casa y en el colegio, plantea continuamente pequeños problemas que el niño y el joven con síndrome de Down pueden resolver por sus propios medios si le damos el tiempo y le enseñamos las estrategias necesarias para hacerlo.

DIFICULTADES DE APRENDIZAJE Y NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

* Necesitan estrategias didácticas individualizadas.

* Necesitan que se les enseñen cosas que otros aprenden espontáneamente.

* Necesitan más tiempo de escolaridad: aprenden más despacio y de modo diferente.

* Precisan mayor número de ejemplos, ejercicios, actividades: más práctica y repeticiones para alcanzar los mismos resultados.

* Requieren una mayor descomposición en pasos intermedios, una secuenciación más detallada de objetivos y contenidos.

* Tienen dificultades de abstracción, de transferencia y de generalización de los aprendizajes.

* Necesitan, en la mayor parte de los casos, Adaptaciones Curriculares Individuales.

* Necesitan apoyos personales de profesionales especializados en materia de Pedagogía Terapéutica, Logopedia, Psicoterapia y Fisioterapia.

* Necesitan entrenar de forma específica los procesos de atención y los mecanismos de memoria a corto y largo plazo.

* El aprendizaje de las operaciones matemáticas básicas es costoso para ellos; también les cuesta la comprensión y resolución de problemas matemáticos y el cálculo.

* Necesitan apoyo logopédico individualizado. El lenguaje es un campo en el que la mayor parte de los alumnos con síndrome de Down tiene dificultades y que requiere un trabajo específico.

* Casi todos pueden llegar a leer, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 años).

* Necesitan que se les evalúe en función de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individuales.

* El interés por la actividad a veces está ausente o se sostiene por poco tiempo.

* Tienen limitada la capacidad de explorar el mundo que les rodea y la curiosidad.

* Son lentos respondiendo a las órdenes que le damos.

* Tiene dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque éstos sean parecidos a otros vividos anteriormente.

* Puede aprender mejor cuando ha obtenido éxito en las actividades anteriores.

* El feed-back positivo tras la realización de las tareas aumenta su interés por las mismas.

* Si participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos.

CENTRO EDUCATIVO ORDINARIO: LA INTEGRACIÓN

Hace 30 años los niños con síndrome de Down no acudían a los colegios ordinarios sino a los colegios especiales segregados, formados únicamente de personas con discapacidad. Les enseñaban habilidades educativas prácticas para la vida cotidiana, y los programas académicos eran mínimos o no existían. El entorno social y pedagógico era anormal y empobrecido. No tenían modelos de su edad para jugar, aprender a hablar o a comportarse.

Hoy, esto ha cambiado en muchos lugares y, desde la infancia, estas personas reciben servicios atención primaria y programas educativos específicos para atender a sus necesidades. Acuden a colegios ordinarios. Consiguen una independencia y oportunidades laborales.

En principio, todos los niños con síndrome de Down o con dificultades similares deberían estar integrados en la escuela ordinaria, exceptuando aquellos casos más complicados, que tienen asociados al síndrome otras patologías y que requieren de unas adaptaciones curriculares individuales muy significativas (entorno al 15% de las personas con síndrome de Down).

Optar por un centro de educación especial o por un centro educativo ordinario (de integración escolar) tiene ventajas e inconvenientes en ambos casos, por lo que será necesario estar atento y compensar las carencias de una u otra modalidad. Para tomar la decisión se debe analizar qué es lo más adecuado para cada niño en concreto, teniendo en cuenta sus características personales y sus circunstancias familiares. Se trata de decidir qué tipo de escolarización va a ayudar mejor al niño a desarrollar sus capacidades y a prepararlo para vivir autónomamente y estar integrado social y laboralmente en nuestra comunidad cuando sea adulto. Al comparar ambos tipos de escuela se pone de manifiesto los grandes beneficios que supone la integración de las personas con síndrome de Down en la escuela ordinaria: * mayores niveles de alfabetización, cálculo numérico y logros académicos superiores

* mejores habilidades del lenguaje hablado

* mayor madurez en las capacidades sociales

* mayor desarrollo cognitivo

* mejor memoria verbal a corto plazo

* mayores retos y estimulación al estar en contacto con niños que tienen mejores rendimientos en el aspecto cognitivo

* mayor expectativa de los docentes sobre su comportamiento y madurez social adecuados a su edad

* entorno lingüístico normalizado.

La posible desventaja de educarse integrado en un centro ordinario es la falta de oportunidades de trabar amistades especiales y recíprocas basadas en la comprensión y ayuda mutua, y una menor autoestima. Acudir a un centro especial permite a los alumnos compartir intereses y capacidades similares y poder sostener una relación recíproca y de apoyo mutuo. No hay pruebas en la actualidad de que asistir a colegios especiales produzca beneficios específicos (exceptuando la de establecer relaciones de amistad recíprocas). Un colegio especial no ofrece un entorno didáctico óptimo, ya que en el grupo solo hay alumnos discapacitados.

El tipo de colegio no influye en las capacidades mentales generales no verbales, independencia personal (se aprende en el hogar), capacidades sociales, actividades de ocio y tiempo libre y comportamiento social. La integración escolar en España ha experimentado un gran avance en los últimos años. El Ministerio de Educación y Cultura muestra que en el año 2003 el porcentaje de alumnos de integración en Centros Educativos Ordinarios es de un 80%. El 20% restante está escolarizado en Centros Educativos Específicos.

El mejor elemento para predecir el éxito de la integración es la actitud del personal docente que va a tratar con el niño con síndrome de Down. Si ellos creen en la integración, sus alumnos también creerán en ella. Sus actitudes serán las que aprendan los alumnos.

La educación integradora mejora los colegios en todos los sentidos: aumenta la capacitación del personal; los métodos pedagógicos se flexibilizan, se recurre frecuentemente a tutorías y a los grupos reducidos de trabajo; los estudiantes se implican en la enseñanza y el aprendizaje.

Aunque la integración no es sencilla, realmente funciona...

* Cuando se comienza por la formación de los profesores

* Cuando se inicia en la escuela primaria

* Cuando se inicia en casa y en la familia

* Cuando se estudian previamente las necesidades educativas especiales de los niños

* Cuando se prepara simultáneamente a los alumnos de la clase sin discapacidad.

* Cuando paralelamente a la integración física en el aula se prepara un currículum individualizado y longitudinal

* Cuando se reduce el número de alumnos sin discapacidad en clase

* Cuando se eliminan las barreras arquitectónicas

* Cuando el alumno recibe los apoyos necesarios

* Cuando se hace una evaluación honesta y rigurosa "El futuro está en la escuela inclusiva" ( J. Perera 2003)

volver

PERFIL SOCIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El desarrollo social es fundamental para el bienestar de cualquier individuo. Se ve influido por factores como: temperamento y personalidad, lenguaje y capacidades cognitivas, relaciones emocionales, ámbito familiar, expectativos de los padres y estilos de crianza.

Muchos de estos aspectos implican interacción social con otras personas. Tanto los niños como los adultos con síndrome de Down destacan en comprensión social: captan los principales mensajes relativos a sentimientos. Esta característica les puede ayudar a tener más éxito en las actividades de la comunidad y en la integración educativa. Además, casi todos mejoran de manera constante la capacidad social y el comportamiento a medida que se hacen mayores.

Todos los niños con síndrome de Down son singulares y sus capacidades sociales, de comunicación y comprensión varían ampliamente. Un pequeño número presenta otras enfermedades (autismo, hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo, ansiedad o depresión) que les provocan dificultades sociales y peor comprensión y comportamiento social. Deben diagnosticarse y tratarse adecuadamente: necesitan una ayuda adicional.

La comprensión social, empatía e interactividad social son aspectos sólidos desde la primera infancia a lo largo de toda la vida adulta en la mayoría de personas con síndrome de Down.

LAS CAPACIDADES DE JUEGO Y OCIO

Al nacer, los niños con síndrome de Down tienen unas necesidades y carencias concretos que necesitan intervención inmediata. Se les introduce en los programas de atención temprana para intentar paliar y prevenir estas necesidades. Los padres y profesionales tienden a aprovechar cualquier momento para realizar terapia y actividades de estimulación, negándole al niño la posibilidad de un espacio de ocio y de juego, por ser menos importante. Pero el tiempo de ocio y juego es fundamental para el desarrollo integral de la persona y su calidad de vida. Las personas con síndrome de Down de todas las edades encuentran beneficios en el juego:

* Es un vehículo de aprendizaje: no sólo aprenden en la escuela sino también en las situaciones que brindan los diversos ambientes de vida; salir, visitar, conocer, participar en diversas actividades como las artísticas y deportivas

* Le ayuda a formar su personalidad y conocerse a sí mismo

* Le provoca complacencia y satisfacción.

* Fomenta su desarrollo cognitivo: atención, concentración, memoria, solución de problemas, razonamiento, pensamiento, imaginación y creación.

* Favorece el desarrollo físico: motricidad gruesa y fina, exploración del mundo, conocimiento del esquema corporal, percepción y sensación, equilibrio, coordinación y espacialidad.

* Desarrolla la parte emociona y afectiva: expresión de deseos y miedos, autoestima, practica de roles, seguridad en sí mismo

El juego les introduce en el deporte. El deporte proporciona a niños, adolescentes y adultos el equilibrio psíquico; mejora su capacidad y estado físico; aumenta el desarrollo de la motricidad, los contactos sociales y favorece la socialización y amistades. Al fin y al cabo aumenta su integración social. Las personas con síndrome de Down presentan características concretas en relación al juego:

* En general, tienen buena capacidad de juego

* La capacidad de mantener el interés por el juego depende de el temperamento, la atención y la capacidad mental.

* Algunos necesitan ayuda porque son más lentos explorando y desarrollando actividades por sí mismos

* El retraso en el desarrollo de la motricidad tiene incidencia en todas las capacidades del juego. * Tienden a mostrarse pasivos y con juegos repetitivos.

* Necesitan ejemplos para los juegos figurados.

* Algunos tienen problemas para el juego cooperativo y figurativo.

El juego con otros niños es importante para el desarrollo social pues aprenden a relacionarse, cooperar y contribuye mejorar la comprensión que tienen de sí mismos y la autoidentidad. Es importante que el niño esté al día de los juegos de moda.

Los intereses de ocio de los adolescentes con síndrome de Down son similares al de otros jóvenes. Es probable que necesiten apoyo y ánimo de los padres para desplegar su vida social y no solitaria, ya no son capaces de desplazarse de manera autónoma.

Los objetivos que ha de perseguir un ocio satisfactorio son los siguientes:

* Proporcionar placer y disfrute personal a través de la libre elección

* Fomentar las relaciones interpersonales y la participación en la comunidad.

* Potenciar la evolución dinámica de las personas a través de la promoción de sus capacidades

* Desarrollar la autonomía, para que puedan hacer uso y autogestionarse su propio tiempo libre, evitando el paternalismo y la sobreprotección

INDEPENDENCIA Y CAPACIDADES DE AUTOCUIDADO

Las personas con síndrome de Down tardan más en adquirir la independencia y autonomía. Muchos siguen necesitando supervisión. Al entrenarles en hábitos de cuidado personales y autonomía se aumenta su calidad de vida, llegando a crear un soporte más estable y con proyección hacia el futuro.

Por eso debemos fomentar en los niños y jóvenes con síndrome de Down la adquisición y desarrollo de aquellas capacidades y habilidades que potencien su autonomía personal y social como una medida que contribuya a una mejor organización y disfrute de su tiempo de ocio, y como requisito indispensable para su integración laboral y social.

* AUTONOMÍA PERSONAL: Aseo y vestido; Alimentación; Orden y tareas domésticas; Hábitos de salud; sueño; control de esfínteres

* AUTONOMÍA SOCIAL: Desenvolvimiento en el medio: manejo del dinero, uso del teléfono, uso del reloj, etc.; Habilidades sociales; Autonomía urbana (conocer su entorno habitual y cercano, adquiriendo conductas que le permitan desplazarse según sus necesidades concretas); Ocio y tiempo libre; relaciones interpersonales y de grupo.

El progreso hacia la autosuficiencia varía y se relaciona con las capacidades cognitivas: a mayor progreso en capacidades cognitivas, mayor capacidad de autoayuda. Los estilos familiares en independencia social influyen. Asumir el cuidado personal diario y las necesidades sociales mejora la calidad de vida de cualquier niño o adolescente, su autoestima y sensación de control.

Es importante reconocer el derecho de los adultos con síndrome de Down a ser adultos y tener la máxima privacidad, autonomía e independencia posible. Los niños problemáticos o con retrasos en el desarrollo graves son menos independientes.

En los primeros 5 años todos los niños consiguen logros hacia la independencia personal. Los niños con síndrome de Down tardan más tiempo en alcanzarlos pero a esa edad caminan, se visten en parte, comen solos con cubiertos y controlan esfínteres. El índice de progreso hacia la independencia es variable. El temperamento y la personalidad influyen. El adiestramiento para acudir al lavabo es una cuestión problemática para muchos padres: planificar un periodo de prueba hacia los 3 años. A la mayoría se les puede habituar hacia los 4-5 años.

A los 5-11 años mejoran rápidamente las capacidades de autoayuda: mayor pulcritud al comer y beber, mejor coordinación en motricidad fina y amplia en la escritura, destreza para cerrar cremalleras, ir al baño. Para todo ello es necesario que los padres y profesores dejen que el niño haga solo cuanto pueda para practicar, asumir responsabilidades, tener una sensación de control sobre su vida y reforzar su autoestima.

La mayoría de adolescentes con síndrome de Down se hacen totalmente independientes en las capacidades del cuidado personal en la adolescencia. Los padres deben fomentar la independencia en el peinado, vestido y realización de tareas aunque el resultado peor mientras sus hijos aprenden.

Los jóvenes y adultos con síndrome de Down continúan desarrollando su independencia durante la edad adulta. Asumen más responsabilidades al abandonar el hogar familiar y mudarse a una vivienda de asistencia social, donde con mínima ayuda podrán: lavar ropa, realizar la limpieza doméstica, cocinar cosas sencillas, asumir su higiene personal, desplazarse de un lugar a otro, etc.

Aumenta su autoestima y confianza en sí mismos al disponer de un hogar propio, independencia, privacidad y control sobre las decisiones cotidianas.

COMPORTAMIENTO SOCIAL

El comportamiento de la mayoría de personas con síndrome de Down es el típico de los que presentan un nivel similar de desarrollo, y más de la mitad nunca muestran dificultades comportamentales especiales. Pero el comportamiento adecuado puede consolidarse cuando el niño ya es mayor: ese tiempo puede provocar estrés familiar y dificultades en la integración escolar y social.

Es importante fomentar, esperar y estimular un comportamiento adecuado a la edad para que el niño tenga éxito, sobre todo cuando participe en clases y actividades adecuadas a su edad, lo que aumentará su autoestima y control sobre su vida. En ocasiones, los padres subestiman la importancia del comportamiento adecuado y sobreestiman el significado futuro de los retrasos académicos y cognitivos.

Los niños con síndrome de Down tienen una buena comprensión social y aprenden por imitación; pueden tener un buen comportamiento. Los padres necesitan ayuda sobre la prevención y tratamiento de las dificultades comportamentales: muchas pueden evitarse estableciendo hábitos claros y directrices firmes; una buena dirección. El factor más importante para el comportamientos social aceptable es el bienestar de los individuos con síndrome de Down durante la vida adulta.

En general, los comportamientos problemáticos se producen para:

* Comunicar una situación angustiosa o problemática: tienen un habla y lenguaje limitados y el comportamiento puede ser el único modo de comunicarse

* Aprender y explorar: percibir hasta dónde pueden llegar en situaciones nuevas y utilizar su buena comprensión sobre el comportamiento de los demás para obtener las reacciones que desean.

* Llamar la atención

El modelo de dificultades comportamentales en los niños con síndrome de Down es distinto al típico: presentan con más frecuencia trastornos de sueño y miedos, problemas de concentración y atención; pero menos frecuentemente problemas de alimentación, de hiperactividad o inquietud o de dificultad en la relación con hermanos. Presentan conductas embarazosas que no suelen darse habitualmente (ej: desnudarse en público)

Entre el 11-15% presenta problemas en la infancia y adolescencia. Existen dos grupos que necesitan tratamiento comportamental especializado:

* Problemas de comportamiento más persistentes: los niños tienen un retraso en el desarrollo más grave.

* Problemas de comportamiento graves y persistentes, con la capacidad media de los niños con síndrome de Down: temperamentos desafiantes y conflictivos, entornos familiares con problemas, estrés, etc.

Algunos presentan características de comportamientos y personalidades atípicas que influirán en su desarrollo social y harán más difícil el trato con ellos: ansiedad, TEA (trastornos del espectro autista), TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y TOC (trastorno obsesivo-compulsivo). Estos problemas tienen efectos negativos sobre el desarrollo social, y no es fácil distinguir dichos efectos de los que provocan un desarrollo cognitivo y lenguaje lentos.

Hay muy pocos niños con síndrome de Down que no establezcan relación social o no presenten buena comprensión social y empatía. Para asegurar el diagnóstico de autismo los déficit de atención compartida, imitación, juego simulado, comprensión social y compromiso social deben encontrarse significativamente por debajo de los niveles esperables en un determinado desarrollo cognitivo general del niño. Es inadecuado diagnosticarlo en niños menores en edad mental a 2-3 años: el niño con síndrome de Down no alcanza esa edad mental hasta cumplidos los 5 años.

Hay diferentes tipos de problemas comportamentales:

* Dificultades relativas a la autoayuda y a las capacidades de independencia: comidas, control de esfínteres y sueño.

* Trastornos y dificultades del sueño: las causas pueden ser físicas (problemas de respiración, sueño inquieto) y comportamentales (sobre todo problemas de orientación que se pueden tratar con estrategias comportamentales). Tres tipos específicos de trastornos del sueño

* Dificultades para comenzar a dormir

* Dificultades para mantener el sueño

* Trastornos del sueño relacionados con la respiración

* Problemas de temperamento

* Hábitos, rituales y comportamientos ansiosos: emitir ruidos raros y comportamientos obsesivos (empeoran por el estrés o cansancio).

* Dificultades de dirección y de conducta:

* Comportamientos antisociales y agresivos: se dirigen a otros niños La mayoría de adolescentes con síndrome de Down se comportan adecuadamente, y esto es porque el comportamiento mejora con la edad

COMPRENSIÓN SOCIAL, AMISTADES Y RELACIONES

Los bebés, niños y adultos con síndrome de Down necesitan una variedad de experiencias sociales porque aprenden a llevarse bien con todo tipo de personas y descubren cuáles son las expectativas sociales en distintas situaciones. Además, al observar a los otros niños les imitan, modelando su conducta y adquiriendo los comportamientos adecuados.

Las relaciones entre iguales variadas son importantes para el desarrollo cognitivo, social y el bienestar emocional: el aislamiento puede propiciar una baja autoestima, comportamientos problemáticos y rendimiento escolar deficiente. Los adolescentes y adultos socialmente aislados son más vulnerables a la depresión y son menos capaces de afrontar las inevitables crisis de la vida.

Los niños con síndrome de Down muestran una buena comprensión de los sentimientos de los demás en la vida real y responden a las situaciones adecuadamente. El entorno escolar: ofrece distintas posibilidades en cuanto aprendizaje social y amistad:

* El colegio ordinario posibilita del juego y aprendizaje con amigos de desarrollo típico, que proporciona beneficios cognitivos, del lenguaje, y un comportamiento social adecuado a la edad. Pero las relaciones suelen ser de apoyo y la persona con síndrome de Down puede sentirse distinta y concienciarse de que no puede hacer lo mismo que hacen sus compañeros.

* El centro especial posibilita jugar de manera más plena y satisfactoria; además pueden tener relaciones de amistad estrechas y la ayuda que se dan es recíproca.

Es importante que las personas con síndrome de Down tengan ambos tipos de relaciones de amistad. Los padres juegan un importante papel para fomentar esas amistades, para ayudarles a planificar su desarrollo social hasta que sean mayores y puedan organizar su propia vida social.

Los bebés con síndrome de Down:

* Muestran poco retraso en la comunicación social: son socialmente receptivos; muestran la capacidad de dar y recibir; escuchan; entienden que el contacto visual significa que están captando la atención del otro.

* Son más lentos en su desarrollo de motricidad fina (manipular juguetes) y amplia (explorar el mundo físico). * Tardan más tiempo en alcanzar las capacidades relacionadas con la atención compartida (persona-objeto-persona), pero durante el segundo año de vida casi todos desarrollan dicha capacidad y las referentes a las indicaciones gestuales.

* Mantienen la atención en periodos cortos y se distraen.

* Tienen retraso en las capacidades del lenguaje hablado y esto afecta a su aptitud para jugar con otros niños: en la etapa preescolar juegan principalmente solos. Pero observando y escuchando el lenguaje de otros niños aprenden a jugar y a comportarse socialmente.

* Tienen dificultades en la relación que afectan a su progreso. La experiencia de ser un miembro querido y valorado en familia fomenta su autoestima y autoconfianza, que influye en su progreso académico y social.

* Presentan un retraso en el lenguaje hablado pero entienden más de lo que expresan. En los primeros años de vida la capacidad para iniciar los juegos sociales y responder a ellos se relaciona con el lenguaje expresivo.

Los niños con síndrome de Down en edad de enseñanza primaria:

* Siguen siendo sociables e interactúan con niños y adultos

* Presentan un retraso significativo del habla y lenguaje que dificulta su comunicación, aunque entienden más de lo que expresan (a los 5 años), que afecta a sus oportunidades de juego y de establecer relaciones sociales.

* Presentan un comportamiento social adecuado para su edad: su comportamiento influye en la conducta, actitudes y emociones de los adultos.

* Son rápidos captando claves emocionales y se portan bien cuando se sienten seguros y queridos. Cuando no es así, suelen comportarse inaceptablemente y exteriorizando su aflicción.

* Se benefician de la ayuda planificada según sus necesidades para la plena integración social en los colegios ordinarios en el recreo (juegos) y en las comidas.

* Necesitan ayuda de sus padres y del colegio para tener amigos sin discapacidad fuera del colegio.

* Deben asistir a clubes y actividades sociales de la comunidad donde puedan relacionarse con amigos con discapacidad, ya que las amistades con compañeros sin discapacidad suelen ser de ayuda y no de amistad recíproca, y ellos necesitan la cooperación estrecha prestada de forma recíproca entre los amigos íntimos y la ayuda para la comprensión de la propia discapacidad.

* Dependen muchas veces de sus hermanos como compañeros de juego y de relación social.

Los adolescentes y jóvenes con síndrome de Down:

* No aumentan la importancia que se da al grupo de amigos de la misma edad por sus limitaciones en la comunicación y su falta de capacidad para desplazarse de manera independiente.

* Por lo tanto, no disminuyen la dependencia frente a la familia

* Se conciencian de su discapacidad y de sus diferencias

* Siguen siendo sociables y teniendo relaciones razonablemente buenas en la familia: es más fácil tratar sus problemas comportamentales

* En ocasiones tienen problemas de adaptación y pasan por momentos de depresión o agresividad pues son incapaces de hablar acerca de sus sentimientos.

* Necesitan planificación y ayuda (por parte de padres y profesores) en la integración social escolar y extraescolar.

* Algunos hablan de forma inteligible y poco fluida. No suelen comenzar conversaciones porque no se les entiende. Pero en conversaciones ya iniciadas si se les suele entender. El no iniciar una conversación es una estrategia efectiva.

*(Basado en el Módulo "Desarrollo social para individuos con síndrome de Down, una perspectiva general" redactado por Sue Buckley, Gillian Bird y Ben Sacks y publicado por el DSII)

volver

PERFIL LABORAL DEL SÍNDROME DE DOWN

La incorporación al trabajo de las personas con síndrome de Down constituye el paso final hacia su participación plena en la vida de la comunidad (Kiernan, Schalock y Knutson, 1989).

Dar a los jóvenes con síndrome de Down la oportunidad de trabajar significa no sólo el salario percibido, sino también el reconocimiento de su valor social por parte de la familia y su aceptación en el seno de la comunidad; se les da la posibilidad de hacer amigos y establecer vínculos afectivos con personas no discapacitadas (Verdugo y Jenaro, 1993).

Debemos partir de la singularidad de cada sujeto y de su diversidad (Perera, 1995) para empezar a formar a los jóvenes con síndrome de Down para el trabajo. Su nivel de conocimiento (2º-3º de Primaria) y de capacidades limita sus posibilidades reales de trabajo a la ejecución de tareas simples, que no requieran de operaciones intelectuales complejas o habilidades manuales complicadas (Perera, 1987). No es práctico ni provechoso tratar de darles formación profesional teórica para una ocupación. Es más positivo orientar su formación hacia tareas específicas que ofrecen una posibilidad real de trabajo.

La formación debería sistematizarse según el siguiente proceso:

1. Identificación del puesto de trabajo: hablar con la empresa o asociación de empresarios y llegar a un acuerdo que, dentro de un periodo determinado, haga posible la iniciación de una relación de trabajo seria y estable.

2. Análisis del puesto de trabajo: describir, agrupar y colocar en una secuencia cada una de las tareas que hay que realizar; estudiar los métodos y las veces en que hay que realizar cada tarea; y definir el conocimiento mínimo necesario para ejecutar cada tarea.

3. Evaluación de las actitudes, limitaciones y necesidades de cada sujeto: los tests, cuestionarios, escalas de evaluación, informes sociales, etc. nos proporcionarán una evaluación sólida sobre las capacidades del sujeto.

4. Diseño de un programa de formación individualizado: surge al comparar las exigencias de las tareas que deberá realizar con las capacidades y limitaciones del trabajador. Deberá especificar los objetivos, contenidos, estrategias y actividades con miras a preparar y cualificar al sujeto para el trabajo.

5. Oportunidad de trabajar: es la clave del éxito. Al proporcionar a estas personas un puesto para el cual han sido preparados, son capaces de adaptarse mejor y se muestran cada vez más capaces de realizar tareas más complejas.

Dar a un joven con síndrome de Down la oportunidad de trabajar significa ofrecerle, además de la formación previa de la que ya hemos hablado, las alternativas más adecuadas para sus capacidades. ¿Cuáles son estas alternativas?

CENTROS OCUPACIONALES, TALLERES PROTEGIDOS

Acuden a estos centros los jóvenes con síndrome de Down que tienen importantes limitaciones físicas o mentales. Allí se les da la oportunidad de mejorar sus capacidades, su autonomía personal y socialización, además de aprender un oficio desde la práctica.

Estos lugares no son centros de trabajo en el sentido estricto, ni se guían por criterios de rentabilidad; competitividad o empresariales. Pero cumplen una función social necesaria e importante: las personas que asisten pueden estar allí toda la vida. Es una tremenda responsabilidad para los padres y profesionales limitar a una persona con síndrome de Down a una entidad de este tipo, sin darle la oportunidad de demostrar sus capacidades y sin proporcionarle ninguna otra opción de trabajo. Los responsables de los centros deben tener muy claro que toda persona que pueda trabajar debe hacerlo.

CENTROS DE EMPLEO ESPECIALES

En España, constituyen la principal alternativa laboral para las personas con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad. Son empresas que compiten con criterios empresariales y con todas las obligaciones y derechos de las empresas que funcionan en el mercado. Una parte de los trabajadores tienen algún tipo de discapacidad y trabajan como operarios permanentes de la plantilla, con los mismos derechos y obligaciones de cualquier empresa normalizada.

Esta alternativa será más o menos normalizada o integradora dependiendo del puesto que desempeñen, de los servicios de empleo, del apoyo del personal, de los criterios de gestión y del número de trabajadores no discapacitados.

En todo el mundo las personas con síndrome de Down trabajan con gran satisfacción en este tipo de centros, dedicados a cultivos de invernadero, mantenimiento de zonas verdes, ordenadores, imprenta, restauración, etc. Por lo general, los fracasos que se producen en dichos centros no se deben a los trabajadores discapacitados sino a la falta de una buena estructura empresarial, de una financiación adecuada, de tecnología competitiva, de calidad sobre los productos finales y de una buena gestión con criterios estrictamente empresariales.

EMPLEO CON APOYO

El joven con síndrome de Down debe encontrarse en un puesto de trabajo competitivo a tiempo completo o en uno a tiempo parcial durante no menos de veinte horas; su salario debe ser al menos igual al salario mínimo interprofesional y su lugar de trabajo debe estar plenamente integrado. Hay diversos modelos de "empleo con apoyos" (Verdugo y Jenaro, 1993), y entre otros, los siguientes:

1. Empleo competitivo con apoyo: ayudar a encontrar una formación laboral para el candidato de forma intensiva y mantener servicios continuos de apoyo. Un profesional cualificado establece una relación estrecha con la persona discapacitada y la forma en el puesto de trabajo real. La persona discapacitada trabaja desde el primer día y recibe un salario de la empresa: se realizan evaluaciones sobre su actuación diaria o semanalmente. Una vez el individuo ha aprendido la tarea adecuadamente, el profesional reduce paulatinamente el tiempo de apoyo. En muchos casos, los colegas en el trabajo o los jefes de departamento pasan a hacerse cargo de estas funciones, dando su apoyo al trabajador en situaciones especiales.

2. Grupos móviles de trabajo: están formados por 4-6 personas con discapacidades graves que realizan trabajos en áreas de la comunidad (mantenimiento de instalaciones públicas, atención de jardines, etc.) fuera pero en relación con un centro de rehabilitación o un centro ocupacional. A los trabajadores les paga, de acuerdo con su productividad, la entidad que los representa, que suele ser sin ánimo de lucro. Un supervisor acompaña al grupo todo el tiempo y es responsable de la formación de los miembros el equipo y de todos los aspectos de la operación (formalización del seguro, supervisión y tareas de mantenimiento).

3. Los enclaves: están formados por grupos pequeños de personas con discapacidades (6-8) empleadas y supervisadas en negocios e industrias por trabajadores no discapacitados. Un profesional lleva a cabo una supervisión continua en el lugar de trabajo. Los trabajadores discapacitados pueden ser contratados directamente por la empresa o pertenecen a una organización sin ánimo de lucro que es responsable de hacer todos los arreglos. Los miembros del enclave trabajan junto a los trabajadores sin discapacidad aunque, en algunas circunstancias, se los agrupa para facilitar la formación y evaluación. Trabajan en el mismo lugar durante un período prolongado de tiempo. Pueden recibir su salario a través de la firma contratante. El apoyo es más sistemático, continuo, intensivo y fiable. La integración se consigue facilitando las interacciones con el resto de los empleados en los momentos de reposo, antes y después del trabajo y por medio de interacciones generadas en torno al trabajo (Verdugo y Jenaro, 1993).

4. Las pequeñas empresas: suelen realizar actividades de comercio, servicios, manufacturas, producción o ensamblaje de partes componentes. Las dos principales características de esta alternativa son:

* Su tamaño reducido (máximo 6-8 personas con discapacidad) y un número igual de personas sin discapacidad.

* La homogeneidad del trabajo: todos los empleados participan en la misma tarea o empresa.

Esta empresa funciona igual que cualquier otra, generando empleo y pagando a los empleados. Está situada en la comunidad que ofrece posibilidades de integración. La integración laboral lleva a la maduración personal y a la plena integración social. "Las personas son lo que trabajan" (Montobbio, 1992)

El texto anterior está extraído del libro "Síndrome de Down: Perspectiva psicológica, psicobiológica y socio-educacional", escrito por A. Comblain, J. Rondal, J. Perera, L. Nadel. *Este capítulo se titula "Integración social y laboral de las personas con síndrome de Down", escrito por J. Perera.

volver

En el seno de la familia se proporcionan las primeras oportunidades de aprendizaje y crecimiento gracias al cariño, amor, sensación de seguridad y atención que se dan en él. Por eso la familia de la persona con síndrome de Down tiene una influencia fundamental, esencial y decisiva en su desarrollo.

LOS PADRES

El nacimiento de un bebé con Síndrome Down es una situación que provoca un gran impacto emocional en los padres (shock o bloqueo emocional), seguido de una fase de incredulidad. Los padres no quieren aceptar la inesperada noticia, y suelen recurrir a la negación de esta realidad como mecanismo de defensa. Van asumiendo la realidad y surge entre ellos los sentimientos de culpabilidad (acusaciones mutuas y propias de lo ocurrido), frustración y miedo (al qué dirán, a cómo cuidar al niño...).

Se debaten al mismo tiempo entre la tristeza y la alegría. Al fin y al cabo están viviendo un período de duelo en el que necesitarán el máximo apoyo de familiares, amigos, profesionales y asociaciones (además de la ayuda mutua que se deben prestar el uno al otro) para llegar a la comprensión y asimilación de la discapacidad.

El proceso de aceptación de un hijo con síndrome de Down va a depender de la capacidad personal y de la cohesión familiar para enfrentar situaciones críticas; "llegará a medida en que se vayan reconociendo las fortalezas y encantos que trae implícitos el nuevo bebé más allá del Síndrome con que ha nacido. (Patricia Durant Caballero). Resulta muy positivo para la aceptación la expresión de emociones y sentimientos de todo tipo que embargan a los padres.

Los padres necesitan orientación para saber qué expectativas pueden tener sobre sus hijos con síndrome de Down. Es fácil consentirlos y malcriarlos, pero deben esperar un comportamiento adecuado a su edad. Esto será más sencillo si se establecen rutinas desde la infancia en la alimentación, sueño y otras actividades cotidianas porque con ello:

* Aumentamos su sensación de seguridad

* Establecemos unas normas conductuales

* No satisfacemos siempre sus peticiones y deseos.

También es beneficioso exponerles a modelos correctos de comportamiento aumentando y variando sus experiencias sociales. Los padres deben intentar cubrir las necesidades de sus hijos con síndrome de Down e integrarlos en la sociedad.

Para ello es importante que sus hijos:

* No asuman un "trono" dentro de la familia

* No estén consentidos ni malcriados

* Tengan momentos de juego, y no siempre de terapias y ejercicios

* Perciban un trato lo más similar posible al que reciben sus hermanos en la familia

* Puedan acceder a las mismas oportunidades educativas que el resto de niños.

* Estén integrados en la escuela ordinaria: evitar la segregación o separación del grupo-clase, introduciendo las actividades especiales específicas en el entorno menos restrictivo posible.

* Puedan tener múltiples y variadas relaciones sociales, tanto con adultos como con niños.

* Se integren en la vida diaria, utilizando los servicios de la comunidad y desarrollando su tiempo de ocio con actividades sociales.

En ocasiones, los padres viven demasiado dedicados al hijo con síndrome de Down, sin prestar la debida atención a las necesidades de los demás hijos. La llegada a una familia de un hijo con síndrome de Down rompe no solo las ideas y costumbres de los padres, sino también las de los hermanos (por todo el tiempo que pasarán juntos). Por eso, los padres deben tomar una serie de precauciones para facilitar la aceptación de sus otros hijos a la situación provocada por el hermano con síndrome de Down:

* Conocer a cada hijo con sus peculiaridades y diferencias: quererlos y aceptarlos

* No consentir a los hijos en exceso: ni a los que tienen síndrome de Down ni a los que no lo tienen.

* No sobrerresponsabilizar a los hijos que no tienen discapacidad.

* No proyectar sus ilusiones y expectativas en los hijos sin discapacidad: aprender que no son perfectos.

* Agradecer a los hijos las ayudas prestadas

* Permitir la expresión libre de todos los miembros de la familia.

* Crear tiempos y espacios exclusivos ("momentos") para los hijos sin discapacidad: escucharlos.

* Respetar los momentos en que sus hijos quieren estar solos o realizar actividades sociales sin sus hermanos

* Dejar que los hermanos arreglen sus propias diferencias sin intervenir, a no ser que sea necesario.

* Procurar que la dinámica familiar sea lo más normal posible.

LOS HERMANOS

La persona con síndrome de Down necesitan mucha atención y cuidado. Los principales afectados de esta "atención absorbida" son los hermanos de las personas con síndrome de Down, que pueden estar menos atendidos por sus padres. Además, los padres suelen esperar demasiado de ellos y mantener altas expectativas sobre sus logros y capacidades.

Los hermanos tienen problemas, como todos los seres humanos que van creciendo: necesitan tiempo y ayuda para solucionarlos.

Los hermanos de una persona con síndrome de Down experimentan múltiples emociones hacia su hermano: celos, miedo, soledad, vergüenza, resentimiento, odio, agresividad hacia sus padres, presión, exceso de responsabilidad y ayuda, etc.

Cada hermano tiene una manera distinta de enfrentar y entender las cosas: a unos les resulta más fácil que a otros. Los hermanos de una persona con síndrome de Down tienen necesidad de sentirse respetados en su individualidad, ser comprendidos. Para aceptar las consecuencias de tener un hermano con síndrome de Down, necesitarán recibir una información, orientación y asesoramiento profesional adecuado. La calidad de relación entre los hermanos depende de la calidad de relación de los padres con todos sus hijos: su actitud, su comunicación, su capacidad de afrontar diversidad de situaciones, etc.

A lo largo de toda la vida los hermanos se influyen mutuamente. Esta relación provoca continuas situaciones que sirven de entrenamiento y anticipo de lo que después será la vida real. Así, la relación entre hermanos es una escuela aprendizaje social, comportamental y vital. La relación que se establece entre los hermanos cuando uno de ellos padece el síndrome de Down no es ni mejor ni peor: es diferente. Suele resultar más sencilla en la infancia y adultez, y se complica en la adolescencia y vejez (cuando necesitan cuidados y los padres faltan).

La mayoría de los hermanos de las personas con síndrome de Down tienen mayor conciencia y sensibilidad hacia los demás; suelen ser más empáticos y comprensivos con el dolor y las limitaciones humanas; y más conscientes de sus capacidades y posibilidades. Pero los padres no deben olvidar que sus hijos sin discapacidad también tienen necesidades y carencias que deben atender y resolver Debemos saber cuándo están teniendo problemas de aceptación de su hermano con síndrome de Down. Este tipo de actitudes y comportamientos pueden no detectarse a simple vista, pero bastará observar su vida escolar, social, personal para ver reflejadas estas dificultades y tratarlas lo antes posible.

Las "herramientas" que mejor funcionan para solucionar las dificultades familiares son el cariño, la alegría, la comprensión y escucha, la sensación de seguridad, la naturalidad y la comunicación.

volver

En los últimos 20 años las cosas han cambiado radicalmente para las personas con Síndrome de Down. Y han cambiado para bien. Estos cambios hacen que caminemos hacia un futuro cada vez más esperanzador y positivo. Los motores de este cambio han sido:

1. Los avances científicos sobre la identidad y consecuencias de la trisomía 21.

2. La atención médica especializada a través de programas específicos de medicina preventiva para el Síndrome de Down.

3. Una auténtica revolución en la intervención educativa: una revolución que empezó por aceptar a la persona con Síndrome de Down tal como es y por creer en ella. Una revolución que empezó por demoler los mitos del "no": no podrá hablar, no podrá leer, no podrá comprender valores, no podrá esto, no podrá lo otro...Una revolución que cambió el "no" por el "sí": es capaz de hacer, es capaz de aprender, es capaz de trabajar, es capaz de disfrutar, es capaz de asombrarnos. Una revolución que en los países de occidente se esforzó por incorporar e integrar --que es mucho más que incluir—a la persona con Síndrome de Down en la escuela y en la sociedad dotándole de medios y recursos para manejarse y adaptarse dentro de ella.

4. La percepción social de las personas con Síndrome de Down también ha cambiado. Nunca como ahora la sociedad ha estado más sensible y abierta al mundo de la discapacidad, a pesar de que todavía queda mucho por hacer.

5. La implicación cada vez mayor de las familias en todo el proceso educativo. Los padres antes confiaban en la "institución", hoy son actores responsables en la escuela y en toda la atención que la persona con síndrome de Down necesita a lo largo de toda su vida.

6. El fuerte movimiento asociativo de padres y profesionales especializados en Síndrome de Down: asociaciones locales, regionales, nacionales, una Federación Europea (EDSA) y una Federación Mundial (FEISD) responsable de organizar cada cuatro años en un lugar del mundo el Congreso Mundial sobre el Síndrome de Down

Estos cambios, estas acciones, estos enfoques han dado ya fruto, y sobre todo han contribuido eficazmente a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down de todas las edades.

Los avances en la calidad de vida han sido, principalmente, los siguientes:

* Una mayor esperanza de vida y un mejor estado de salud a lo largo de toda la vida: en el año 1900 la esperanza de vida de un niño con Síndrome de Down estaba alrededor de los 9 años. Actualmente está sobre los 50, y una de cada diez personas llegará a vivir hasta los 70.

* Un mejor funcionamiento intelectual: se ha aumentado el nivel intelectual que hoy se sitúa como media en un retraso mental moderado. De hecho entre un 70 y un 80 % de los niños con síndrome de Down son hoy capaces de leer y escribir y acuden a la escuela ordinaria.

* Una mayor destreza y responsabilidad para realizar un trabajo útil y remunerado: buena parte de las personas con Síndrome de Down son hoy capaces de trabajar. Las experiencias en este campo demuestran que el trabajo transforma su vida, porque tienen -igual que nosotros- un proyecto de futuro.

* Una mayor grado de autonomía e independencia para guiar su futuro: porque la mayor esperanza de vida y el mayor nivel intelectual originan nuevas necesidades: relaciones afectivas, vida en pareja,...En la actualidad es posible que la mayoría de las personas con Síndrome de Down sobrevivan a sus padres, que sus hermanos no puedan, o no quieran, ocuparse de ellos. Por eso es tan importante fomentar su autonomía personal, su capacidad de decisión, su vida independiente o en pequeñas viviendas tuteladas, etc.

* Una mayor capacidad para vivir una vida independiente plenamente integrada en la comunidad: la imagen de la persona con síndrome de Down ha cambiado. Por eso la sociedad cada vez la acepta mejor. A nadie le llama hoy la atención ver en el cine, en el hipermercado o en un autobús público a una persona con síndrome de Down que utiliza con autonomía los servicios de la comunidad.

* La toma de conciencia de sus propias posibilidades conforme van madurando: han dejado de ser sujetos pasivos, receptores y ejecutores autómatas de órdenes, preceptos e indicaciones. Ahora se sienten protagonistas, quieren tomar decisiones sobre su propia vida y auto-defenderse. Exigen un hueco en la sociedad en que viven.

* Pero necesitamos seguir trabajando y avanzar más en este principio del siglo XXI. Por eso debemos reflexionar sobre el mañana, el futuro, de los principales retos que el mundo del síndrome de Down tiene planteados para los próximos diez años.

¿Cuáles son estos RETOS?

El PRIMERO de ellos nos lo brinda la genética. El proyecto "GENOMA HUMANO" constituye la mayor aventura científica de la biología humana. Lo que hoy sabemos del mapa genético humano y especialmente de la secuenciación del cromosoma 21 y de los 225 genes que en él se alojan, nos ofrece una gran cantidad de información, que necesitará mucho tiempo para ser interpretada y ordenada.

Es evidente también que la ingeniería genética, el diagnóstico molecular y la terapia génica están avanzando a pasos agigantados que algunos califican de ciencia-ficción. Se va a poder, por ejemplo, analizar, dentro de pocos años, qué genes, qué mutaciones son las responsables de cada tumor y diseñar terapias específicas para cada paciente. La terapia génica (técnica mediante la cual un gen exógeno normal se inserta en las células somáticas de un paciente para corregir un error o para dotar de una nueva función a las células), no está dando-por ahora- los resultados que se esperaba. En el caso del síndrome de Down, que es lo que a nosotros nos importa, no existe todavía en la actualidad, ninguna probabilidad de modificar la alteración genética del síndrome de Down. La investigación sobre la acción de los genes que se encuentran alterados en las personas con síndrome de Down, permitirá en el futuro desarrollar acciones de tratamiento específico para algunas de las alteraciones de quienes la padecen. De entre ellas el retraso mental es el primer tema a abordar.

El SEGUNDO reto es el de conseguir el pleno reconocimiento y ejercicio de todos los derechos de las personas con síndrome de Down en aplicación de los principios de normalización, no-discriminación e igualdad de oportunidades.

Actualmente constatamos que las personas con síndrome de Down son individuos de pleno derecho, a pesar de su capacidad limitada para los logros académicos; son capaces de aprender, pueden divertirse, ser responsables, dignos de confianza y muy trabajadores. Tienen los mismos sentimientos que los otros seres humanos, y también altibajos. Son felices cuando las cosas van bien; están tristes cuando son ofendidos o considerados como ciudadanos de segunda clase. Demuestran que no deben ser discriminadas, institucionalizadas, ni apartadas, sino que son capaces de participar activamente en la sociedad en la que viven.

La filosofía que prevalece hoy día lleva implícita el concepto de que nadie es perfecto, de que todos tenemos nuestra propia personalidad, nuestras capacidades peculiares y nuestros puntos fuertes y débiles. Es más, debemos defender que en una sociedad moderna y plural "la diversidad enriquece el conjunto". Falta mucho todavía por hacer en este campo y esto es un reto muy importante en el que tienen un papel muy destacado las familias y Asociaciones en el siglo XXI.

El TERCERO es el de propiciar un bienestar óptimo a las personas con síndrome de Down de todas las edades, en todas las áreas de la actuación humana. A esto hoy se le llama calidad de vida. Esta es una expresión muy bonita pero que en nuestro caso- las personas con síndrome de Down- tiene consecuencias muy concretas que han de ser un objetivo permanente para familias, profesionales y Asociaciones. Esto se concreta en los siguientes objetivos:

1. Mejorar en todo lo posible la salud de cada individuo. Aplicado al viejo adagio "mens sana in corpore sano".

2. Procurar una educación para la autonomía y para la vida. A veces nos estancamos en que aprendan conocimientos cuando hoy lo verdaderamente importante es que les enseñemos a vivir. De ahí la enorme trascendencia de lo que hoy se llama "programas de transición a la vida adulta". Programas que han de aplicarse desde la escuela primaria y cuya eficacia está demostrada.

3. La incorporación al mundo laboral. Calidad de vida significa también tener un proyecto de futuro. Y no se puede tener un proyecto de futuro sin un trabajo estable y remunerado. La mayor parte de las personas con síndrome de Down son hoy capaces de trabajar si se les prepara adecuadamente, si adaptamos los puestos de trabajo a sus necesidades reales y si les damos la oportunidad de hacerlo. Las experiencias en este campo demuestran que el trabajo transforma la vida, enriquece su experiencia personal y les da mayor seguridad y autonomía. La persona que trabaja tiene más probabilidades de ser autosuficiente, de vivir de forma independiente o en pequeñas viviendas tuteladas sin ser una carga para la familia y la sociedad.

4. La preparación para el ejercicio de su vida afectiva y sexual. ¿Por qué si uno tiene el síndrome de Down debe estar condenado a vivir en soledad cuando ése no es su deseo? Si admitimos el hecho de que las personas con síndrome de Down están tomando roles de adultos, hemos de reconocer que uno de estos roles es la vida en pareja o matrimonio. Y es nuestra obligación prepararles para ello.

Pero el futuro del síndrome de Down va más lejos, y los niños de hoy serán mañana hombres diferentes, porque los programas de calidad de vida están consiguiendo que disfruten de una buena salud y de una vida más larga, tengan el reconocimiento social, se eduquen en la escuela ordinaria, se preparen para el trabajo, vivan integrados en la comunidad, sean capaces de autodefenderse y, en definitiva, tengan su propio proyecto de futuro.

La realidad es que ya hoy, los buenos programas de calidad de vida para las personas con síndrome de Down están consiguiendo que muchas personas con síndrome de Down disfruten de una buena salud y de una vida más larga, tengan el reconocimiento social, se eduquen en la escuela ordinaria, se preparen para el trabajo, vivan integrados en la comunidad, sean capaces de autodefenderse y, en definitiva, tengan su propio proyecto de futuro. Pero en toda Europa son todavía pocas las personas con síndrome de Down que alcanzan realmente estos objetivos. Hemos roto esquemas y hemos demostrado que es posible. Tenemos los instrumentos técnicos. Sabemos a donde queremos llegar, pero necesitamos asociaciones específicas para el síndrome de Down, más activas y apoyo de los Gobiernos Nacionales y de la U.E. En aquellos países en vía de desarrollo, estoy pensando ahora en muchos de los países del Este, donde queda todavía mucho por hacer, es importante que se tenga claro el modelo a seguir, los objetivos a alcanzar y el apoyo incondicional de las sociedades más avanzadas.

*Este capítulo está escrito por el Dr. Juan Perera Mezquida

volver