Todos los seres humanos, tengan o no síndrome de Down, asientan en la infancia las bases o fundamentos de lo que serán durante el resto de su vida en lo que se refiere al desarrollo vital: aspectos físicos y de salud, psicológicos, educativos, intelectuales, sociales, etc.

Es importante que todos los familiares, amigos y profesionales que tratan con las personas con síndrome de Down se esfuercen por intentar conocer al máximo las características individuales y peculiaridades de cada uno de ellos. Nuestra misión será descubrir qué necesita el niño, qué objetivos son los más importantes para su vida, cómo debe alcanzarlos, qué ayudas facilitarán estos logros, qué estilos de aprendizaje le resultan más eficaces y beneficiosos, etc. Sólo así les podremos prestar una atención personalizada y conseguiremos que satisfagan todas sus necesidades.

a) Personalidad y Temperamento      

La personalidad y el temperamento están casi completamente definidos hacia los 12 años. Por lo tanto, los familiares y profesionales que tratan a las personas con síndrome de Down deben tener en cuenta esta edad para tratar de influir positivamente en periodo de tiempo más oportuno, buscando potenciar todas las capacidades y habilidades del niño, a la vez que tratamos de eliminar y reducir aquellos aspectos que vayan a resultar un problema, o les van a ocasionar dificultades en la vida.

Es muy importante destacar que las personas con síndrome de Down presentan una gran variedad de estilos y rasgos de carácter, independientemente del síndrome de Down. Cada persona tienen sus circunstancias individuales, un entorno familiar concreto, una educación determinada. Todo esto configura una personalidad y temperamento diferente en cada persona.

Por esta razón, encontramos perfiles psicológicos diferentes en las personas con síndrome de Down; no podemos definir un único y homogéneo perfil temperamental. En concreto, varían la mayoría de aspectos psicológicos y características comportamentales como:

- Control y expresión emocional: alegres-tristes, tranquilos-nerviosos; capacidad de regular la emoción de los demás y de regular la propia emoción a través de las acciones de las demás personas

- La respuesta a estímulos sensitivos y perceptivos: ansiedad-tranquilidad; respuesta de malestar o bienestar para los mismos estímulos sonoros, lumínicos, etc.; alto-bajo umbral de excitación sensitiva y perceptiva, etc.

- La autoestima positiva o negativa

- La flexibilidad o rigidez en mayor o menor grado.

- El estilo de aprendizaje: ver un modelo correcto o que les guíen en la actividad, etc.

- La presencia de habilidades especiales como la música.

- Las conductas sociales y la capacidad de empatía: introversión-extroversión, interés-desinterés por la relación social, captación de las claves emocionales de las situaciones.

- La autonomía /independencia personal y social: la mayoría la tienen en la juventud, pero no todos lo consiguen.

En general, la mayoría de niños con síndrome de Down suelen tener un temperamento fácil, sobre todo a partir de los 3 años y a medida que van creciendo: se muestran afectuosos y cariñosos. Les gusta jugar y son dóciles a la interacción social. Algunos niños con síndrome de Down tienen un temperamento difícil, sobre todo en edades comprendidas entre los 0-3 años: no son estables en sus ritmos biológicos; son excesivamente negativos; tienen menos capacidad de adaptación a las situaciones y evitan los cambios o novedades.

El conocimiento científico y general del síndrome de Down puede ayudarnos mucho. Existen muchos mitos y estereotipos sobre las personas con síndrome de Down (“son eternos niños” o “siempre están felices”) que les limitan personal, educativa y socialmente. Todavía persisten en la sociedad y es tarea de todos erradicarlos y cambiarlos. Muchas padres dicen que sus hijos con síndrome de Down son tozudos y tercos: esto puede ser un ejemplo de estereotipo y se dan en la realidad porque los padres están advertidos de esta característica de sus hijos, y éstos realizan lo que se espera de ellos: “profecía autocumplida”.

Existen una serie de denominadores comunes al evaluar la personalidad y conducta de las personas con síndrome de Down:

-          Capacidad disminuida para responder a lo nuevo (menos interacciones con el medio)

-          Capacidad disminuida para analizar e interpretar los acontecimientos externos

-          Falta de responsabilidad en el mantenimiento del esfuerzo.

-          Tendencia a depender de adultos de más edad y autonomía personal reducida.

-          Menor conciencia de sus limitaciones

-          Baja expectativa de éxito.

-          Falta de iniciativa

-          Falta de motivación

b) La capacidad de atención 

Los niños con síndrome de Down suelen presentar problemas de atención. Estos problemas están causados por alteraciones cerebrales y otras dificultades como:

-          Dificultades para fijar la mirada (o mantener el contacto ocular).

-          Dificultades de percepción y discriminación auditivas

-          Problemas de memoria auditiva secuencial

-          Cansancio físico

La capacidad de atención es la base de la mayoría de aprendizajes, adquisiciones y progresos posteriores. Debemos entrenar esta capacidad lo antes posible y no dejar de realizar actividades que la mantengan y mejoren. La infancia y edad preescolar son buenos momentos para ello.

Tanto los padres como los profesionales podemos realizar actividades conjuntas con el niño (por ejemplo, la lectura) para lograr mejorar su atención. Además, con estos ejercicios lograremos otros beneficios como:

-          Escuchar a los demás

-          Respetar el turno o momento para intervenir

-          Tener las conductas que luego se le exigirán en el aula

-          Mejorar su lenguaje

-          Hacerle disfrutar con el aprendizaje

-          Fomentar la relación interpersonal

Durante el primer año de vida es conveniente trabajar la atención visual y después la auditiva: el mejor estímulo para trabajar ambos aspectos es la voz y rostro de la madre. A medida que crecen, deben ir mejorando su atención: responder a su nombre, tener periodos de atención más largos, atender a órdenes verbales, etc.

No solo debemos mejorar la atención a nivel cognitivo, sino que también será necesario realizar una buena preparación para el desarrollo de la atención física y comportamental orientada a la escuela. Esto va a consistir, al principio, en que el niño con síndrome de Down permanezca bien sentado en una silla. Esto se puede comenzar a practicar desde edades muy tempranas (12 meses de edad). Conviene habituarle a una postura correcta. Todo el tiempo que se emplee en la educación de la atención con las condiciones posturales que la facilitan, es una buena inversión para toda la vida. Por tanto, vale la pena dedicar el tiempo que sea preciso para este entrenamiento y mantener todas las adquisiciones.

Para que funcionen las actividades y ejercicios que realizamos con los niños con síndrome de Down en el entrenamiento de la atención, necesitamos:

-          Materiales atractivos

-          Información visual motivadora

-          Actividades que les diviertan y conecten con sus intereses

-          Seguir sus iniciativas

c) La percepción y discriminación*

 

Las personas con síndrome de Down sufren un retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva, provocado por la afectación de los mecanismos de la atención y el buen funcionamiento de determinadas áreas del cerebro (requisitos básicos para su desarrollo).

Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias, respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. Su uso forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. Los niños con síndrome de Down necesitan un aprendizaje discriminativo en su infancia para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje.

En este sentido consideramos que la educación de estas capacidades incluyen las habilidades para reconocer, identificar, clasificar, agrupar y nombrar los objetos, imágenes y grafismos. También forma parte del aprendizaje discriminativo el reconocimiento e identificación de sonidos y palabras.

El aprendizaje discriminativo facilitará al alumno con síndrome de Down el pensamiento lógico, el conocimiento de las formas, tamaños, texturas, colores y otras propiedades de los objetos, los conceptos numéricos y la lectura. También le servirá para la adquisición de otros muchos aprendizajes en el área social y natural, así como una mejoría evidente en su lenguaje.

Los bebés y niños pequeños que han sido atendidos de un modo adecuado, han desarrollado muchas habilidades perceptivas. Han tenido la oportunidad de ver a diferentes personas, de oír muchos sonidos, de gustar diferentes alimentos, de manejar objetos de distintas formas, tamaños, colores, materiales, de ser llevados y traídos por diferentes lugares, en distintas posturas, por personas variadas, etc.

Progresivamente, con ayuda de los educadores, el niño comprenderá más, conocerá mejor las cualidades de los objetos y los nombres que se utilizan para describirlos, será capaz de elaborar juicios, y de resolver problemas dando soluciones y actuando adecuadamente según las circunstancias que percibe.

 

*(Basado en el artículo titulado El desarrollo de las personas con síndrome de Down: un análisis longitudinal de María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz)

http://empresas.mundivia.es/downcan/desarrollo.html

d) La memoria

La memoria es la capacidad para almacenar y recordar eventos, acciones y nueva información; es fundamental en todos los aspectos del desarrollo de los niños. Parece ser que la memoria que se encarga de recordar habilidades y hábitos (implícita) de las personas con síndrome de Down funciona mejor que la que se ocupa de recordar eventos, hechos, etc. (explicita), ya que en esta última interviene de forma más intensa el lenguaje.

Se observan dificultades como (Jesús Flórez):

-La escasa capacidad para indicar con precisión hechos y fechas

-La dificultad para generalizar una experiencia de modo que les sirva para situaciones similares

-Los problemas que tienen para recordar conceptos que parecían ya comprendidos y aprendidos

-La lentitud con que captan la información y responden a ella, es decir, aun pensando correctamente, necesitan un tiempo para procesar la información y decidir de acuerdo con ella

-El tiempo que necesitan para programar sus actos futuros

Los niños y adultos con síndrome de Down sufren alteraciones específicas en la memoria de trabajo (que almacena y manipula la información temporalmente). Esto puede explicar las dificultades para aprender a hablar, el desarrollo cognitivo y el aprendizaje en el aula. Aunque cuando se dan estas dificultades tampoco se está ayudando a las capacidades de memoria de trabajo a lo largo del tiempo.

La memoria a corto plazo y la de trabajo son importantes para aprender a hablar, para procesar el lenguaje hablado, lectura, cálculo, además de servir de ayuda para las tareas cotidianas. Las medidas de las memoria de trabajo están relacionadas con las medidas de la inteligencia general. La memoria de trabajo está formada por tres componentes de capacidad limitada:

·Ejecutivo central: responsable de actividades cognitivas como el proceso y almacenamiento de la información recibida, recuperación de conocimientos, control de la planificación y acción.

·El circuito fonológico: especializado en el almacenamiento temporal de la información verbal. Es esencial para aprender el lenguaje hablado porque almacena los modelos fonológicos de las palabras cuando el niño aprende el significado de nuevas palabras. Estos modelos se almacenan en la memoria a largo plazo, con su significado, y están disponibles para guiar la elaboración de la palabra hablada. También interviene en el aprendizaje del vocabulario y gramática.

·El amortiguador visuespacial: especializado en el almacenamiento temporal de información visual y espacial.

En las personas con síndrome de Down, existen ciertas dificultades relacionadas con dichos componentes:

a)                  Discapacidad del circuito fonológico, que dificulta el procesamiento de las palabras y del habla y que reduce la capacidad para recordar dos o más elementos.

b)                  La memoria verbal a corto plazo sufre un retraso en relación a las capacidades no verbales y las de memoria visual a corto plazo. Esto ocurre por dificultades de discriminación auditiva, problemas de articulación y velocidad del habla así como incapacidad básica en el funcionamiento del circuito fonológico.

c)                  Capacidad limitada del ejecutivo central.

Por eso, el primer aspecto a tratar es la reducción de las dificultades auditivas para impedir problemas en el habla y en la creación de representaciones fonológicas claras para las palabras habladas. Muchos niños en edad preescolar tiene pérdidas auditivas por otitis serosa de entre un 35-40 dB: esta otitis debe tratarse porque puede conducir a daños a largo plazo en el oído medio.

            Los padres pueden ayudar mucho a mejorar la audición de sus hijos: por ejemplo, pueden reducir el ruido de fondo; dirigirse a ellos de forma nítida, pronunciando claramente los sonidos consonantes al inicio y fin de las palabras; mantener el contacto visual para que vean el movimiento de labios y boca; emplear los signos como ayuda, etc.

Los niños plenamente integrados tienen mejor memoria verbal y visual a corto plazo. Esto puede estar causado por diferentes motivos:

-Entorno mejor en el lenguaje hablado

-Mayor nivel de habla de los demás niños

-Mayores exigencias de comunicación

-Mayores expectativas de comprensión del lenguaje en el aula

-Instrucción lectora más intensa

-Mayor nivel del uso de la lengua en las clases

e) Capacidad cognitiva

La capacidad cognitiva del bebé con síndrome de Down en sus primeras etapas vitales se asemeja mucho a la de otros bebés de desarrollo típico (sin discapacidad). A medida que va creciendo, el niño con síndrome de Down va progresando en todas las áreas de desarrollo, pero de manera más lenta que los otros niños, ya que la evolución del habla y lenguaje está retrasada. En este momento las diferencias en el cociente intelectual o de desarrollo comienzan a ser significativas. Esta lenta evolución no significa un estancamiento o pérdida de capacidades, sino que el niño sigue haciendo progresos y adquiriendo aprendizajes durante la infancia, adolescencia y adultez si se trabaja adecuadamente con ellos.

Siempre va a existir un retraso, pero la importancia que éste tenga depende mucho de cada niño y de la forma en que se le educa: el cariño, los cuidados, la sensación de seguridad y la educación contribuirán a mejorar su rendimiento y el desarrollo.

El cociente intelectual de la población con síndrome de Down varía:

-La mayor parte de las personas con síndrome de Down tienen un retraso mental de grado moderado (CI=50) gracias a la atención temprana y la educación escolar.

-Un pequeño porcentaje de ellos sufren un retraso mayor, y suelen sufrir patologías asociadas o una privación socioeducativa grave.

-Otro grupo puede tener un CI por encima de 70, lo que se considera retraso mental ligero y con frecuencia corresponde a personas con mosaicismo o que han tenido menos alteración en el cerebro y además han participado en buenos programas educativos.

Durante muchos años el desarrollo y progreso intelectual de las personas con síndrome de Down se medía tomando como referencia el Cociente Intelectual obtenido mediante un test de inteligencia. Actualmente, los profesionales han observado que este dato no proporciona información sobre las capacidades de habla y lenguaje, el nivel de lectura, el comportamiento social, etc. de las personas con síndrome de Down y ayuda poco a la hora de establecer los objetivos y necesidades de dichas personas: prefieren medir su progreso en las áreas necesarias para la vida diaria.

Los programas de atención temprana impartidos en las primeras etapas de la vida del bebé con síndrome de Down y la intervención educativa y especializada posterior en su infancia pueden lograr que el niño desarrolle al máximo su potencial biológico. La herencia genética de cada ser humano nos marca unos límites, por eso el potencial y desarrollo no son ilimitados.

Las personas con síndrome de Down tienen afectados sus procesos cognitivos por los siguientes elementos significativos:

-Deficiencia mental (Wishart, 1992)

-Dificultades en la memoria a corto y largo plazo (Nadel)

-Deficiencias en los sistemas de atención y alerta (Nadel)

-Deficiencias en los mecanismos de entrada, procesamiento e integración de la información (Flórez, 1995)

-Falta de consolidación de los conocimientos adquiridos (Hodapp y Mueller, 1990)

-Dificultad en el proceso de la lógica, la abstracción, la deducción y la generalización (Hodapp y Mueller, 1990).

-Problemas de lenguaje y comunicación (Perera y Rondal, 1995).

-Problemas en la percepción visual y auditiva (Pueschel, 1988)

-Alteraciones en la percepción del tiempo y espacio (Cicchetti y Ganiban, 1990).

Es muy importante destacar que el desarrollo de las personas con síndrome de Down no experimenta el mismo retraso en todas las áreas:

-El desarrollo social y emocional es bueno y en la infancia sólo sufre un ligero retraso.

-Las facultades motoras están retrasadas e interfieren en la capacidad de jugar y explorar.

-El habla y el lenguaje están menos desarrolladas que el desarrollo motor, social, emocional y las capacidades no verbales, en la edad escolar. Esto les puede generar frustración.

-Aprenden de forma visual; por ello el empleo de signos y la lectura son efectivos para mejorar el progreso del habla y lenguaje.

f) El lenguaje

El lenguaje sustenta las demás capacidades mentales de pensamiento, memoria, razonamiento y aprendizaje; si avanzamos el habla y el desarrollo del lenguaje, estaremos mejorando sus capacidades mentales y su velocidad de aprendizaje.

El área del lenguaje suele ser la que presenta un mayor retraso en los niños con Síndrome de Down, sobre todo en los aspectos expresivos más que en los comprensivos. Para potenciar el lenguaje, muchos de esos niños van a necesitar:

-La intervención temprana de un logopeda

-La ayuda de la familia

-Los beneficios de la lectura.

El pronóstico de desarrollo del lenguaje varía de un niño a otro, y suele verse empeorado con alteraciones no lingüísticas.

El desarrollo del lenguaje del niño con síndrome de Down pasa por las mismas etapas que las de los niños sin discapacidad , aunque de manera más lenta y con mayor duración. El retraso en la adquisición y desarrollo del lenguaje está en relación con el grado de deficiencia que el niño presenta y el nivel de afectación varia en función de las propias características personales. La edad lingüística no suele coincidir con la cronológica ni la mental.

Niños y adultos con síndrome de Down tienen puntos fuertes y débiles en todas las áreas del desarrollo del habla y lenguaje, incluyendo las habilidades de lenguaje receptivo y expresivo y lectura.

·Puntos fuertes de los niños y adultos con síndrome de Down respecto al lenguaje, habla y comunicación:

-El vocabulario

-El lenguaje interactivo social

-El deseo de comunicarse

-Gestos apropiados y habilidades de expresiones faciales

-Mejor lenguaje receptivo: entienden más de lo que expresan

-A menudo aprenden a leer por su facilidad para el aprendizaje mediante métodos visuales y esto desarrolla el lenguaje y el habla-Más facilidad en el lenguaje escrito frente al lenguaje hablado

-Soliloquio (hablar solo) como mecanismo de adaptación y liberación.

·Puntos débiles de los niños y adultos con síndrome de Down respecto al lenguaje, habla y comunicación:

-La sintaxis

-La morfología

-Utilizan con frecuencia oraciones más cortas al comunicarse

-Peor lenguaje expresivo: peor fluidez

-Dificultad con la fuerza, tiempo y coordinación de los movimientos de los músculos para el habla.

-Inteligibilidad: dificultad para ser entendidos

-Problemas de articulación con sonidos específicos

-Tono muscular bajo oral y facial

-Dificultades en la planificación motora del habla.

-Dificultades para integrar la información.

Los padres pueden ayudar enormemente a sus hijos a mejorar su lenguaje. El logopeda puede diseñar un programa de actividades para el hogar para ayudar a su niño practicar las habilidades de comunicación que se están practicando en terapia. Además, la variedad y número de oportunidades de comunicación e interacción social que los padres proporcionen a sus hijos repercutirán en enormes beneficios y avances en sus habilidades comunicativas. El juego será una excelente ocasión para desarrollar estas habilidades.

-Trabajar con los sonidos hablados ayuda a escuchar y repetir la gama de sonidos necesarios para hablar. Se puede empezar al año y seguir a lo largo de toda la escolarización y la vida adulta.

-Aprender el lenguaje de signos o de un modo alternativo de comunicación mejorando su inteligibilidad, impidiendo la dependencia de unas pocas personas y facilitando la expresión de sus pensamientos y sentimientos personales.

El desarrollo del lenguaje expresivo y comprensivo de las personas con síndrome de Down ha mejorado gracias a:

a. El aprendizaje de la lectura y escritura hace más comprensible su lenguaje: mejora su expresividad, aumenta su vocabulario y mejora la corrección de sus frases.
b. La integración de las personas con síndrome de Down hace que se desenvuelvan en ambientes variados (familia, comunidad, escuela), lo que provoca que se comuniquen más y que se les hable y escuche más.
c. La integración escolar, adaptaciones curriculares individuales y otras actividades adaptadas a sus necesidades.
d. La presencia de logopedas en los colegios, junto con una concienciación de la importancia básica de este aspecto.
e. Mayor nivel de expectativas y exigencia de los profesionales respecto a las personas con síndrome de Down.
f. La preocupación por el lenguaje de estas personas hace que los especialistas e investigadores profundizan en el ámbito lingüístico.