El
Síndrome de Down ->
El
futuro del Síndrome de Down
En los últimos 15 años las cosas han cambiado
radicalmente para las personas con Síndrome
de Down. Y han cambiado para bien.
Estos cambios hacen que caminemos hacia un
futuro cada vez más esperanzador y positivo.
Los motores de este cambio han sido:
1.
Los avances científicos sobre la
identidad y consecuencias de la trisomía 21.
2.
La atención médica especializada a través
de programas específicos de medicina preventiva
para el Síndrome de Down.
3.
Una auténtica revolución en la
intervención educativa: una revolución que empezó por
aceptar a la persona con Síndrome de Down tal
como es y por creer en ella. Una revolución
que empezó por demoler los mitos del “no”: no
podrá hablar, no podrá leer, no podrá comprender
valores, no podrá esto, no podrá lo otro...Una
revolución que cambió el “no” por el “sí”: es
capaz de hacer, es capaz de aprender, es capaz
de trabajar, es capaz de disfrutar, es capaz
de asombrarnos. Una revolución que en los países
de occidente se esforzó por incorporar e integrar
--que es mucho más que incluir—a la persona
con Síndrome de Down en la escuela y en la sociedad
dotándole de medios y recursos para manejarse
y adaptarse dentro de ella.
4.
La percepción social de las personas
con Síndrome de Down también ha cambiado.
Nunca como ahora la sociedad ha estado más sensible
y abierta al mundo de la discapacidad, a pesar
de que todavía queda mucho por hacer.
5.
La implicación cada vez mayor de
las familias en todo el proceso educativo.
Los padres antes confiaban en la “institución”,
hoy son actores responsables en la escuela y
en toda la atención que la persona con síndrome
de Down necesita a lo largo de toda su vida.
6.
El fuerte movimiento asociativo de
padres y profesionales especializados en
Síndrome de Down: asociaciones locales, regionales,
nacionales, una Federación Europea (EDSA) y
una Federación Mundial (FEISD) responsable de
organizar cada cuatro años en un lugar del mundo
el Congreso Mundial sobre el Síndrome de Down.
Estos cambios, estas acciones, estos enfoques han dado ya fruto, y
sobre todo han contribuido eficazmente a mejorar
la calidad de vida de las personas con
Síndrome de Down de todas las edades. Los avances
en la calidad de vida han sido, principalmente,
los siguientes:
a) Una mayor esperanza de vida y un mejor estado de salud a lo largo
de toda la vida: en el año 1900 la esperanza de
vida de un niño con Síndrome de Down estaba
alrededor de los 9 años. Actualmente está sobre
los 50, y una de cada diez personas llegará
a vivir hasta los 70.
b) Un mejor funcionamiento intelectual: se ha aumentado el nivel intelectual que hoy se sitúa como media
en un retraso mental moderado. De hecho entre
un 70 y un 80 % de los niños con síndrome de
Down son hoy capaces de leer y escribir y acuden
a la escuela ordinaria.
c) Una mayor destreza y responsabilidad para realizar un trabajo útil
y remunerado: buena parte de las personas con Síndrome
de Down son hoy capaces de trabajar. Las experiencias
en este campo demuestran que el trabajo transforma
su vida, porque tienen -igual que nosotros-
un proyecto de futuro.
d) Una mayor grado de autonomía e independencia para guiar su futuro: porque la mayor esperanza de vida y el mayor nivel intelectual originan
nuevas necesidades: relaciones afectivas, vida
en pareja,...En la actualidad es posible que
la mayoría de las personas con Síndrome de Down
sobrevivan a sus padres, que sus hermanos no
puedan, o no quieran, ocuparse de ellos. Por
eso es tan importante fomentar su autonomía
personal, su capacidad de decisión, su vida
independiente o en pequeñas viviendas tuteladas,
etc.
e) Una mayor capacidad para vivir una vida independiente plenamente integrada
en la comunidad: la imagen de la persona con síndrome
de Down ha cambiado. Por eso la sociedad cada
vez la acepta mejor. A nadie le llama hoy la
atención ver en el cine, en el hipermercado
o en un autobús público a una persona con síndrome
de Down que utiliza con autonomía los servicios
de la comunidad.
f) La toma de conciencia de sus propias posibilidades conforme van madurando: han dejado de ser sujetos pasivos, receptores
y ejecutores autómatas de órdenes, preceptos
e indicaciones. Ahora se sienten protagonistas,
quieren tomar decisiones sobre su propia vida
y auto-defenderse. Exigen un hueco en la sociedad
en que viven.
Pero necesitamos seguir trabajando y avanzar más en este principio
del siglo XXI. Por eso debemos reflexionar sobre
el mañana, el futuro, de los principales retos
que el mundo
del síndrome de Down tiene planteados para los
próximos diez años.
¿Cuáles son estos RETOS?
El PRIMERO de ellos nos lo brinda la genética. El proyecto
“GENOMA HUMANO” constituye la mayor aventura
científica de la biología humana. Lo que hoy
sabemos del mapa genético humano y especialmente
de la secuenciación del cromosoma 21 y de los
225 genes que en él se alojan, nos ofrece una
gran cantidad de información, que necesitará
mucho tiempo para ser interpretada y ordenada.
En el caso del
síndrome de Down, que es lo que a nosotros nos
importa, no existe todavía en la actualidad,
ninguna probabilidad de modificar la alteración
genética del síndrome de Down. La investigación
sobre la acción de los genes que se encuentran
alterados en las personas con síndrome de Down,
permitirá en el futuro desarrollar acciones
de tratamiento específico para algunas de las
alteraciones de quienes la padecen. De entre
ellas el retraso mental es el primer tema a
abordar.
El SEGUNDO reto es el de conseguir el pleno reconocimiento
y ejercicio de todos los derechos de
las personas con síndrome de Down en aplicación
de los principios de normalización, no-discriminación
e igualdad de oportunidades.
Actualmente
constatamos que las personas con síndrome de
Down son individuos de pleno derecho, a pesar
de su capacidad limitada para los logros académicos;
son capaces de aprender, pueden divertirse,
ser responsables, dignos de confianza y muy
trabajadores. Tienen los mismos sentimientos
que los otros seres humanos, y también altibajos.
Son felices cuando las cosas van bien; están
tristes cuando son ofendidos o considerados
como ciudadanos de segunda clase. Demuestran
que no deben ser discriminadas, institucionalizadas,
ni apartadas, sino que son capaces de participar
activamente en la sociedad en la que viven.
La filosofía
que prevalece hoy día lleva implícita el concepto
de que nadie es perfecto, de que todos tenemos
nuestra propia personalidad, nuestras capacidades
peculiares y nuestros puntos fuertes y débiles.
Es más, debemos defender que en una sociedad
moderna y plural “la diversidad enriquece
el conjunto”. Falta mucho todavía por hacer
en este campo y esto es un reto muy importante
en el que tienen un papel muy destacado las
familias y Asociaciones en el siglo XXI.
El TERCERO es el de propiciar un bienestar óptimo a las personas
con síndrome de Down de todas las edades, en
todas las áreas de la actuación humana. A esto
hoy se le llama calidad de vida.
Esta es una
expresión muy bonita pero que en nuestro caso-
las personas con síndrome de Down- tiene consecuencias
muy concretas que han de ser un objetivo permanente
para familias, profesionales y Asociaciones.
Esto se concreta
en los siguientes objetivos:
- Mejorar en todo lo posible la salud de
cada individuo. Aplicado al viejo adagio “mens sana
in corpore sano”.
- Procurar una educación para la autonomía
y para la vida.
A veces nos estancamos en que aprendan conocimientos
cuando hoy lo verdaderamente importante es
que les enseñemos a vivir. De ahí la enorme
trascendencia de lo que hoy se llama “programas
de transición a la vida adulta”. Programas
que han de aplicarse desde la escuela primaria
y cuya eficacia está demostrada.
- La incorporación al mundo laboral.
Calidad de vida significa también tener un
proyecto de futuro. Y no se puede tener un
proyecto de futuro sin un trabajo estable
y remunerado. La mayor parte de las personas
con síndrome de Down son hoy capaces de trabajar
si se les prepara adecuadamente, si adaptamos
los puestos de trabajo a sus necesidades reales
y si les damos la oportunidad de hacerlo.
Las experiencias en este campo demuestran
que el trabajo transforma la vida, enriquece
su experiencia personal y les da mayor seguridad
y autonomía. La persona que trabaja tiene
más probabilidades de ser autosuficiente,
de vivir de forma independiente o en pequeñas
viviendas tuteladas sin ser una carga para
la familia y la sociedad.
- La preparación para el ejercicio de su
vida afectiva y sexual. ¿Por qué si uno tiene
el síndrome de Down debe estar condenado a
vivir en soledad cuando ése no es su deseo?
Si admitimos el hecho de que las personas
con síndrome de Down están tomando roles de
adultos, hemos de reconocer que uno de estos
roles es la vida en pareja o matrimonio. Y
es nuestra obligación prepararles para ello.
Pero el futuro del síndrome de Down va más lejos, y los niños de hoy
serán mañana hombres diferentes, porque los
programas de calidad de vida están consiguiendo
que disfruten de una buena salud y de una vida
más larga, tengan el reconocimiento social,
se eduquen en la escuela ordinaria, se preparen
para el trabajo, vivan integrados en la comunidad,
sean capaces de autodefenderse y, en definitiva,
tengan su propio proyecto de futuro.
La realidad es que ya hoy, los buenos programas de calidad de vida
para las personas con síndrome de Down están
consiguiendo que muchas personas con síndrome
de Down disfruten de una buena salud y de una
vida más larga, tengan el reconocimiento social,
se eduquen en la escuela ordinaria, se preparen
para el trabajo, vivan integrados en la comunidad,
sean capaces de autodefenderse y, en definitiva,
tengan su propio proyecto de futuro. Pero en
toda Europa son todavía pocas las personas con
síndrome de Down que alcanzan realmente estos
objetivos. Hemos roto esquemas y hemos demostrado
que es posible. Tenemos los instrumentos técnicos.
Sabemos a donde queremos llegar, pero necesitamos
asociaciones específicas para el síndrome de
Down, más activas y apoyo de los Gobiernos Nacionales
y de la U.E. En aquellos países en vía de desarrollo,
estoy pensando ahora en muchos de los países
del Este, donde queda todavía mucho por hacer,
es importante que se tenga claro el modelo a
seguir, los objetivos a alcanzar y el apoyo
incondicional de las sociedades más avanzadas.
*Este
capítulo está escrito por el Dr. Juan Perera
Mezquida
