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PERFIL SOCIAL DEL SÍNDROME DE DOWN El desarrollo social es fundamental para el bienestar de cualquier individuo. Se ve influido por factores como: temperamento y personalidad, lenguaje y capacidades cognitivas, relaciones emocionales, ámbito familiar, expectativos de los padres y estilos de crianza. LAS CAPACIDADES DE JUEGO Y OCIO Al nacer, los niños con síndrome de Down tienen unas necesidades y carencias concretos que necesitan intervención inmediata. Se les introduce en los programas de atención temprana para intentar paliar y prevenir estas necesidades. Los padres y profesionales tienden a aprovechar cualquier momento para realizar terapia y actividades de estimulación, negándole al niño la posibilidad de un espacio de ocio y de juego, por ser menos importante. Pero el tiempo de ocio y juego es fundamental para el desarrollo integral de la persona y su calidad de vida. Las personas con síndrome de Down de todas las edades encuentran beneficios en el juego:
El juego les introduce en el deporte. El deporte proporciona a niños, adolescentes y adultos el equilibrio psíquico; mejora su capacidad y estado físico; aumenta el desarrollo de la motricidad, los contactos sociales y favorece la socialización y amistades. Al fin y al cabo aumenta su integración social. Las personas con síndrome de Down presentan características concretas en relación al juego:
El juego con otros niños es importante para el desarrollo social pues aprenden a relacionarse, cooperar y contribuye mejorar la comprensión que tienen de sí mismos y la autoidentidad. Es importante que el niño esté al día de los juegos de moda. Los intereses de ocio de los adolescentes con síndrome de Down son similares al de otros jóvenes. Es probable que necesiten apoyo y ánimo de los padres para desplegar su vida social y no solitaria, ya no son capaces de desplazarse de manera autónoma. Los objetivos que ha de perseguir un ocio satisfactorio son los siguientes:
INDEPENDENCIA Y CAPACIDADES DE AUTOCUIDADO Al entrenarles en hábitos de cuidado personales y autonomía se aumenta su calidad de vida, llegando a crear un soporte más estable y con proyección hacia el futuro. Por eso debemos fomentar en los niños y jóvenes con síndrome de Down la adquisición y desarrollo de aquellas capacidades y habilidades que potencien su autonomía personal y social como una medida que contribuya a una mejor organización y disfrute de su tiempo de ocio, y como requisito indispensable para su integración laboral y social.
El progreso hacia la autosuficiencia varía y se relaciona con las capacidades cognitivas: a mayor progreso en capacidades cognitivas, mayor capacidad de autoayuda. Los estilos familiares en independencia social influyen. Asumir el cuidado personal diario y las necesidades sociales mejora la calidad de vida de cualquier niño o adolescente, su autoestima y sensación de control. Es importante reconocer el derecho de los adultos con síndrome de Down a ser adultos y tener la máxima privacidad, autonomía e independencia posible. Los niños problemáticos o con retrasos en el desarrollo graves son menos independientes. En los primeros 5 años todos los niños consiguen logros hacia la independencia personal. Los niños con síndrome de Down tardan más tiempo en alcanzarlos pero a esa edad caminan, se visten en parte, comen solos con cubiertos y controlan esfínteres. El índice de progreso hacia la independencia es variable. El temperamento y la personalidad influyen. El adiestramiento para acudir al lavabo es una cuestión problemática para muchos padres: planificar un periodo de prueba hacia los 3 años. A la mayoría se les puede habituar hacia los 4-5 años. A los 5-11 años mejoran rápidamente las capacidades de autoayuda: mayor pulcritud al comer y beber, mejor coordinación en motricidad fina y amplia en la escritura, destreza para cerrar cremalleras, ir al baño. Para todo ello es necesario que los padres y profesores dejen que el niño haga solo cuanto pueda para practicar, asumir responsabilidades, tener una sensación de control sobre su vida y reforzar su autoestima. La mayoría de adolescentes con síndrome de Down se hacen totalmente independientes en las capacidades del cuidado personal en la adolescencia. Los padres deben fomentar la independencia en el peinado, vestido y realización de tareas aunque el resultado peor mientras sus hijos aprenden. Los jóvenes y adultos con síndrome de Down continúan desarrollando su independencia durante la edad adulta. Asumen más responsabilidades al abandonar el hogar familiar y mudarse a una vivienda de asistencia social, donde con mínima ayuda podrán: lavar ropa, realizar la limpieza doméstica, cocinar cosas sencillas, asumir su higiene personal, desplazarse de un lugar a otro, etc. Aumenta su autoestima y confianza en sí mismos al disponer de un hogar propio, independencia, privacidad y control sobre las decisiones cotidianas. COMPORTAMIENTO SOCIAL El comportamiento de la mayoría de personas con síndrome de Down es el típico de los que presentan un nivel similar de desarrollo, y más de la mitad nunca muestran dificultades comportamentales especiales. Pero el comportamiento adecuado puede consolidarse cuando el niño ya es mayor: ese tiempo puede provocar estrés familiar y dificultades en la integración escolar y social. Es importante fomentar, esperar y estimular un comportamiento adecuado a la edad para que el niño tenga éxito, sobre todo cuando participe en clases y actividades adecuadas a su edad, lo que aumentará su autoestima y control sobre su vida. En ocasiones, los padres subestiman la importancia del comportamiento adecuado y sobreestiman el significado futuro de los retrasos académicos y cognitivos. Los niños con síndrome de Down tienen una buena comprensión social y aprenden por imitación; pueden tener un buen comportamiento. Los padres necesitan ayuda sobre la prevención y tratamiento de las dificultades comportamentales: muchas pueden evitarse estableciendo hábitos claros y directrices firmes; una buena dirección. El factor más importante para el comportamientos social aceptable es el bienestar de los individuos con síndrome de Down durante la vida adulta. En general, los comportamientos problemáticos se producen para:
El modelo de dificultades comportamentales en los niños con síndrome de Down es distinto al típico: presentan con más frecuencia trastornos de sueño y miedos, problemas de concentración y atención; pero menos frecuentemente problemas de alimentación, de hiperactividad o inquietud o de dificultad en la relación con hermanos. Presentan conductas embarazosas que no suelen darse habitualmente (ej: desnudarse en público) Entre el 11-15% presenta problemas en la infancia y adolescencia. Existen dos grupos que necesitan tratamiento comportamental especializado:
Algunos presentan características de comportamientos y personalidades atípicas que influirán en su desarrollo social y harán más difícil el trato con ellos: ansiedad, TEA (trastornos del espectro autista), TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y TOC (trastorno obsesivo-compulsivo). Estos problemas tienen efectos negativos sobre el desarrollo social, y no es fácil distinguir dichos efectos de los que provocan un desarrollo cognitivo y lenguaje lentos. Hay muy pocos niños con síndrome de Down que no establezcan relación social o no presenten buena comprensión social y empatía. Para asegurar el diagnóstico de autismo los déficit de atención compartida, imitación, juego simulado, comprensión social y compromiso social deben encontrarse significativamente por debajo de los niveles esperables en un determinado desarrollo cognitivo general del niño. Es inadecuado diagnosticarlo en niños menores en edad mental a 2-3 años: el niño con síndrome de Down no alcanza esa edad mental hasta cumplidos los 5 años. Hay diferentes tipos de problemas comportamentales:
La mayoría de adolescentes con síndrome de Down se comportan adecuadamente, y esto es porque el comportamiento mejora con la edad COMPRENSIÓN SOCIAL, AMISTADES Y RELACIONES Los bebés, niños y adultos con síndrome de Down necesitan una variedad de experiencias sociales porque aprenden a llevarse bien con todo tipo de personas y descubren cuáles son las expectativas sociales en distintas situaciones. Además, al observar a los otros niños les imitan, modelando su conducta y adquiriendo los comportamientos adecuados. Las relaciones entre iguales variadas son importantes para el desarrollo cognitivo, social y el bienestar emocional: el aislamiento puede propiciar una baja autoestima, comportamientos problemáticos y rendimiento escolar deficiente. Los adolescentes y adultos socialmente aislados son más vulnerables a la depresión y son menos capaces de afrontar las inevitables crisis de la vida. Los niños con síndrome de Down muestran una buena comprensión de los sentimientos de los demás en la vida real y responden a las situaciones adecuadamente. El entorno escolar: ofrece distintas posibilidades en cuanto aprendizaje social y amistad:
Es importante que las personas con síndrome de Down tengan ambos tipos de relaciones de amistad. Los padres juegan un importante papel para fomentar esas amistades, para ayudarles a planificar su desarrollo social hasta que sean mayores y puedan organizar su propia vida social. Los bebés con síndrome de Down:
Los niños con síndrome de Down en edad de enseñanza primaria:
Los adolescentes y jóvenes con síndrome de Down:
*(Basado en el Módulo “Desarrollo social para individuos con síndrome de Down, una perspectiva general” redactado por Sue Buckley, Gillian Bird y Ben Sacks y publicado por el DSII) |
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