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PERFIL LABORAL DEL SÍNDROME DE DOWN

La incorporación al trabajo de las personas con síndrome de Down constituye el paso final hacia su participación plena en la vida de la comunidad (Kiernan, Schalock y Knutson, 1989).

Dar a los jóvenes con síndrome de Down la oportunidad de trabajar significa no sólo el salario percibido, sino también el reconocimiento de su valor social por parte de la familia y su aceptación en el seno de la comunidad; se les da la posibilidad de hacer amigos y establecer vínculos afectivos con personas no discapacitadas (Verdugo y Jenaro, 1993).

Debemos partir de la singularidad de cada sujeto y de su diversidad (Perera, 1995) para empezar a formar a los jóvenes con síndrome de Down para el trabajo. Su nivel de conocimiento (2º-3º de Primaria) y de capacidades limita sus posibilidades reales de trabajo a la ejecución de tareas simples, que no requieran de operaciones intelectuales complejas o habilidades manuales complicadas (Perera, 1987). No es práctico ni provechoso tratar de darles formación profesional teórica para una ocupación. Es más positivo orientar su formación hacia tareas específicas que ofrecen una posibilidad real de trabajo.

La formación debería sistematizarse según el siguiente proceso:

Identificación del puesto de trabajo: hablar con la empresa o asociación de empresarios y llegar a un acuerdo que, dentro de un periodo determinado, haga posible la iniciación de una relación de trabajo seria y estable.
Análisis del puesto de trabajo: describir, agrupar y colocar en una secuencia cada una de las tareas que hay que realizar; estudiar los métodos y las veces en que hay que realizar cada tarea; y definir el conocimiento mínimo necesario para ejecutar cada tarea.
Evaluación de las actitudes, limitaciones y necesidades de cada sujeto: los tests, cuestionarios, escalas de evaluación, informes sociales, etc. nos proporcionarán una evaluación sólida sobre las capacidades del sujeto.
Diseño de un programa de formación individualizado: surge al comparar las exigencias de las tareas que deberá realizar con las capacidades y limitaciones del trabajador. Deberá especificar los objetivos, contenidos, estrategias y actividades con miras a preparar y cualificar al sujeto para el trabajo.
Oportunidad de trabajar: es la clave del éxito. Al proporcionar a estas personas un puesto para el cual han sido preparados, son capaces de adaptarse mejor y se muestran cada vez más capaces de realizar tareas más complejas.

Dar a un joven con síndrome de Down la oportunidad de trabajar significa ofrecerle, además de la formación previa de la que ya hemos hablado, las alternativas más adecuadas para sus capacidades.

¿Cuáles son estas alternativas?

CENTROS OCUPACIONALES, TALLERES PROTEGIDOS

Acuden a estos centros los jóvenes con síndrome de Down que tienen importantes limitaciones físicas o mentales. Allí se les da la oportunidad de mejorar sus capacidades, su autonomía personal y socialización, además de aprender un oficio desde la práctica.

Estos lugares no son centros de trabajo en el sentido estricto, ni se guían por criterios de rentabilidad; competitividad o empresariales. Pero cumplen una función social necesaria e importante: las personas que asisten pueden estar allí toda la vida. Es una tremenda responsabilidad para los padres y profesionales limitar a una persona con síndrome de Down a una entidad de este tipo, sin darle la oportunidad de demostrar sus capacidades y sin proporcionarle ninguna otra opción de trabajo. Los responsables de los centros deben tener muy claro que toda persona que pueda trabajar debe hacerlo.

CENTROS DE EMPLEO ESPECIALES

En España, constituyen la principal alternativa laboral para las personas con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad. Son empresas que compiten con criterios empresariales y con todas las obligaciones y derechos de las empresas que funcionan en el mercado. Una parte de los trabajadores tienen algún tipo de discapacidad y trabajan como operarios permanentes de la plantilla, con los mismos derechos y obligaciones de cualquier empresa normalizada.

Esta alternativa será más o menos normalizada o integradora dependiendo del puesto que desempeñen, de los servicios de empleo, del apoyo del personal, de los criterios de gestión y del número de trabajadores no discapacitados.

En todo el mundo las personas con síndrome de Down trabajan con gran satisfacción en este tipo de centros, dedicados a cultivos de invernadero, mantenimiento de zonas verdes, ordenadores, imprenta, restauración, etc. Por lo general, los fracasos que se producen en dichos centros no se deben a los trabajadores discapacitados sino a la falta de una buena estructura empresarial, de una financiación adecuada, de tecnología competitiva, de calidad sobre los productos finales y de una buena gestión con criterios estrictamente empresariales.

EMPLEO CON APOYO

El joven con síndrome de Down debe encontrarse en un puesto de trabajo competitivo a tiempo completo o en uno a tiempo parcial durante no menos de veinte horas; su salario debe ser al menos igual al salario mínimo interprofesional y su lugar de trabajo debe estar plenamente integrado.

Hay diversos modelos de “empleo con apoyos” (Verdugo y Jenaro, 1993), y entre otros, los siguientes:

Empleo competitivo con apoyo: ayudar a encontrar una formación laboral para el candidato de forma intensiva y mantener servicios continuos de apoyo. Un profesional cualificado establece una relación estrecha con la persona discapacitada y la forma en el puesto de trabajo real.
La persona discapacitada trabaja desde el primer día y recibe un salario de la empresa: se realizan evaluaciones sobre su actuación diaria o semanalmente. Una vez el individuo ha aprendido la tarea adecuadamente, el profesional reduce paulatinamente el tiempo de apoyo. En muchos casos, los colegas en el trabajo o los jefes de departamento pasan a hacerse cargo de estas funciones, dando su apoyo al trabajador en situaciones especiales.
Grupos móviles de trabajo: están formados por 4-6 personas con discapacidades graves que realizan trabajos en áreas de la comunidad (mantenimiento de instalaciones públicas, atención de jardines, etc.) fuera pero en relación con un centro de rehabilitación o un centro ocupacional.
A los trabajadores les paga, de acuerdo con su productividad, la entidad que los representa, que suele ser sin ánimo de lucro. Un supervisor acompaña al grupo todo el tiempo y es responsable de la formación de los miembros el equipo y de todos los aspectos de la operación (formalización del seguro, supervisión y tareas de mantenimiento).
Los enclaves: están formados por grupos pequeños de personas con discapacidades (6-8) empleadas y supervisadas en negocios e industrias por trabajadores no discapacitados. Un profesional lleva a cabo una supervisión continua en el lugar de trabajo.
Los trabajadores discapacitados pueden ser contratados directamente por la empresa o pertenecen a una organización sin ánimo de lucro que es responsable de hacer todos los arreglos. Los miembros del enclave trabajan junto a los trabajadores sin discapacidad aunque, en algunas circunstancias, se los agrupa para facilitar la formación y evaluación. Trabajan en el mismo lugar durante un período prolongado de tiempo. Pueden recibir su salario a través de la firma contratante.
El apoyo es más sistemático, continuo, intensivo y fiable. La integración se consigue facilitando las interacciones con el resto de los empleados en los momentos de reposo, antes y después del trabajo y por medio de interacciones generadas en torno al trabajo (Verdugo y Jenaro, 1993).
Las pequeñas empresas: suelen realizar actividades de comercio, servicios, manufacturas, producción o ensamblaje de partes componentes. Las dos principales características de esta alternativa son:
- Su tamaño reducido (máximo 6-8 personas con discapacidad) y un número igual de personas sin discapacidad.
- La homogeneidad del trabajo: todos los empleados participan en la misma tarea o empresa.

Esta empresa funciona igual que cualquier otra, generando empleo y pagando a los empleados. Está situada en la comunidad que ofrece posibilidades de integración.

La integración laboral lleva a la maduración personal y a la plena integración social.

“Las personas son lo que trabajan” (Montobbio, 1992)

El texto anterior está extraído del libro “Síndrome de Down: Perspectiva psicológica, psicobiológica y socio-educacional”, escrito por A. Comblain, J. Rondal, J. Perera, L. Nadel.

*Este capítulo se titula “Integración social y laboral de las personas con síndrome de Down”, escrito por J. Perera.

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