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Publicaciones Bibliografía Páginas web recomendadas Guía EDSA

* Rondal, J.A., Perera, J., Spiker, D. (2011). Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome: The Early Years. Cambridge University Press. 

* Perera, J. (1986). La población afectada por el síndrome de Down en Baleares: estudio longitudinal. Barcelona: Centro de Publicaciones de la Universidad de Barcelona.

* Perera, J. (1990). Síndrome de Down: Programa de Acción Educativa. Madrid: CEPE

* Perera, J. (Ed.) (1994). Síndrome de Down. Aspectos Específicos. Barcelona: Masson

* Perera, J., Rondal, J.A. (1997). Cómo hacer hablar al niño con síndrome de Down y mejorar su lenguaje. Un programa de intervención psicolingüística. Madrid: CEPE

* Rondal, J.A., Perera, J., Nadel, L., Comblain, A. (eds.) (1996). Down's Syndrome. Psychological, psychobiological and socioeducational perspectives. London: Whurr Publishers.

* Rondal, J.A., Perera, J., Nadel, L. (eds.) (2000). Down Syndrome. A review of current knowledge. London: Whurr Publishers. * Rondal, J.A., Perera, J. (eds.) (2006). Down Syndrome neurobehavioral specificity. Chichester: Wiley

* Rondal, J. A., Perera, J. (eds.). Early Intervention in Down Syndrome. The science behind

Además el equipo técnico de ASNIMO, con el patrocinio de la Fundación Caja Madrid, ha realizado, bajo la dirección del Dr. Perera, la traducción, adaptación, resumen y edición española de la colección de módulos educativos editados por el Down Syndrome Educational Trust de Portsmouth (UK).

* Volumen I: "Vivir con el síndrome de Down. Una introducción para padres y profesores"

* Volumen II: "Desarrollo del habla y del lenguaje en alumnos con síndrome de Down. Recursos y actividades para padres y profesores"

* Volumen III: "Educación, acceso al currículum, lectura y escritura en alumnos con síndrome de Down"

* Volumen IV: "Desarrollo de habilidades numéricas y motoras en alumnos con síndrome de Down y acceso a las tecnologías de la información"

 

Se trata de una colección pensada y diseñada para ayudar a los profesionales, padres y centros educativos que educan a alumnos con síndrome de Down que no debería faltar en los centros de integración y atención a la diversidad, a los centros de educación especial y en las bibliotecas particulares de muchas familias que tienen un hijo en edad escolar con síndrome de Down.

 

Solicítelos en:

EDITORIAL CEPE: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial

C/ General Pardiñas 95 – 28006 Madrid

Telf. 91 562 65 24 – Fax 91 564 03 54

clientes@editorialcepe.es - www.editorialcepe.es

 

 

O en cualquier librería con las siguientes referencias:

 

VOLUMEN I: ISBN: 84-7869-503-6

“VIVIR CON EL SÍNDROME DE DOWN. UNA INTRODUCCIÓN PARA PADRES Y PROFESORES”

Introduce todas las cuestiones a las que hay que atender para que las personas con síndrome de Down y sus familias disfruten de una vida plena y feliz en su comunidad. Lo forman 6 cuadernos independientes que con sencillez, claridad y rigor inician al lector en los siguientes temas:

  • Cuaderno 1: “La vida con el síndrome de Down. Una visión de conjunto”
  • Cuaderno 2: “Habla, lenguaje y comunicación en alumnos con síndrome de Down. Una visión de conjunto”
  • Cuaderno 3: “Lectura y escritura en alumnos con síndrome de Down. Una visión de conjunto”
  • Cuaderno 4: “Habilidades numéricas en alumnos con síndrome de Down. Una visión de conjunto”
  • Cuaderno 5: “El desarrollo de la memoria en alumnos con síndrome de Down. Una visión de conjunto”
  • Cuaderno 6: “El desarrollo social en alumnos con síndrome d Down. Una visión de conjunto”

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VOLUMEN II: ISBN: 84-7869-473-0

“DESARROLLO DEL HABLA Y DEL LENGUAJE EN ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN”

Cuaderno 1: Una visión de conjunto

Uno de los problemas que más preocupa a los profesores y padres en el ámbito de la educación es el retraso significativo en habilidades del habla y lenguaje que suelen presentar los alumnos con síndrome de Down. La mejora de estas habilidades supone la mejora en todos los aspectos de su desarrollo e integración escolar, laboral y social.

Este módulo da una visión global sobre el desarrollo del habla y lenguaje y destaca tres puntos:

  • Los procesos e influencias que tiene el desarrollo del habla y lenguaje en niños con desarrollo típico.
  • Las dificultades específicas que en el habla y lenguaje presentan los niños con síndrome de Down.
  • Explica cómo se puede intervenir de forma eficaz y sistemática para paliar o superar estas dificultades. 

Cuaderno 2: De 0 a 5 años

Este módulo ofrece a los padres y a los educadores explicaciones, consejos prácticos y actividades para mejorar el lenguaje de los niños con síndrome de Down con el siguiente procedimiento. 

  • Aprender a entender palabras y frases.
  • Aprender a usar palabras y frases.
  • Desarrollar las habilidades de producción y discriminación de los sonidos necesarios para emitir un habla inteligente.

El objetivo es ayudar a cada niño a que desarrolle, tan pronto como sea posible, un vocabulario hablado, y que adquiera unas 400 palabras o más, usadas en frases, a los seis años de edad.

En este módulo se incluyen además listas de seguimiento que se refieren al habla, vocabulario, gramática y comunicación interactiva con el fin de evaluar al niño en cada área, determinar qué actividades han de ser asignadas a su nivel y valorar su progreso.

Cuaderno 3: De 5 a 11 años

A los niños con síndrome de Down que están en educación primaria por lo general les resulta difícil el habla y la producción de sonidos (articulación y fonología), así como organizar y producir frases largas (planificación motora del habla). Se muestran sociables y quieren comunicarse pero lo hacen a base de gestos y señas. 

Esto significa que las habilidades de vocabulario, gramática, habla y comunicación interactiva precisan ser evaluadas y tratadas con estrategias de intervención apropiadas durante los primeros años de escolarización. Es importante que padres y profesores trabajen juntos en la evaluación de las aptitudes del niño y al elegir los objetivos. 

Este módulo, y los listados que lo acompañan, están diseñados para permitir a padres y profesores trabajar de manera efectiva y sistemática y mejorar sensiblemente su comunicación. 

Cuaderno 4: De 11 a 16 años 

Los niños con síndrome de Down tienen retrasos significativos en las habilidades de habla y lenguaje que afectan a su progreso académico y social. Es importante tratarlos a tiempo y con recursos adecuados.
Las informaciones que ofrecemos en este módulo se refieren a las habilidades del habla y lenguaje adquiridas en la adolescencia y a la evidencia de que los niños con síndrome de Down pueden mejorar mucho estas habilidades si se les trabaja con método y constancia.

El módulo ofrece además sugerencias para la evolución del vocabulario, de la gramática, de los sonidos del habla y de la comunicación interactiva, así como actividades para progresar en todas estas áreas. Los autores señalan la importancia de mejorar la calidad y cantidad de la comunicación diaria que experimenta el adolescente con síndrome de Down y la necesidad esencial de trabajar con actividades dirigidas tanto al habla como al lenguaje, porque “el no avanzar significa retroceder”.

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VOLUMEN III: ISBN: 84-7869-508-7

“EDUCACIÓN, ACCESO AL CURRICULUM, LECTURA Y ESCRITURA PARA ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN”

Presenta tres temas íntimamente relacionados: 1) la educación de un niño con síndrome de Down, cuáles son sus necesidades educativas especiales, y el dilema escuela especial ó escuela ordinaria; 2) la necesidad de currículums adaptados para que los alumnos con síndrome de Down puedan educarse en el aula con sus compañeros de la misma edad y compartir con ellos el plan docente; 3) la enseñanza de la lecto-escritura como instrumento vinculado a la enseñanza del habla y del lenguaje y como mediador en su desarrollo cognitivo.

Forman parte de este volumen 6 cuadernos independientes con los siguientes títulos:

Cuaderno 1: “La educación de las personas con síndrome de Down. Una visión de conjunto”

Este módulo ofrece el desarrollo de los recursos educativos para los niños con síndrome de Down. En él se analizan con detalle las investigaciones que estudian los resultados que se obtienen en los colegios especiales y en los ordinarios, y los factores que inciden en esos resultados.

Estos estudios indican que una educación adecuada en el ámbito de los colegios ordinarios ofrece mejores oportunidades para los niños con síndrome de Down. La integración en las aulas de los centros educativos ordinarios produce mejoras significativas en las capacidades expresivas del lenguaje y en los logros académicos, en especial en lo relativo a la alfabetización. Se tratan aquí algunos de los aspectos clave para que la integración prospere.

¿Por qué la educación es tan importante para todos los niños? ¿Cuáles son los objetivos educativos para los niños con síndrome de Down? ¿Sabemos cuáles son las necesidades educativas especiales de los niños y los adolescentes con síndrome de Down? A estas y a otras cuestiones son a las que trata de dar respuesta este módulo.

Cuaderno 2: “El acceso al currículum. Estrategias de adaptación curricular para alumnos con síndrome de Down”

La adaptación curricular es uno de los medios a través de los cuales los niños, con independencia de su capacidad y estilo de aprendizaje, pueden acceder y aprender desde la estructura de un currículo común que comparten con sus compañeros. Implica la modificación y ajuste de los objetivos curriculares, de la docencia y métodos de evaluación, y de los recursos empleados, que dependen de las capacidades individuales de los alumnos, las necesidades educativas y los estilos de aprendizaje en un contexto de aprendizaje social determinado.


En este módulo se ofrecen ejemplos de trabajos realizados para alumnos integrados en clases con el resto de compañeros; y a continuación se exponen los estilos de enseñanza y de dirección pedagógica. Todo ello con el fin de estimular la creatividad de los profesores, y de aumentar las expectativas de éstos respecto a los alumnos con necesidades específicas. Si los profesores recurren a la adaptación, estos alumnos pueden acceder al currículo general que siguen sus compañeros de la misma edad, pueden estar en la misma aula, y pueden compartir y aprender con ellos el plan docente

Cuaderno 3: “Lectura y escritura en alumnos con síndrome de Down. Una visión de conjunto”

Las actividades de lectura y escritura proporcionan beneficios en las personas con síndrome de Down, que aprenden a leer de la misma manera que un niño con un desarrollo típico, aunque recurren a su buena capacidad de memoria visual y son más lentos a la hora de utilizar sonidos. El progreso de la lectura y escritura afecta al habla, lenguaje y memoria de cualquier niño.

Este módulo se basa en la investigación sobre el desarrollo de la lectura en el niño con un desarrollo típico y los factores que influyen en su progreso así como en estudios de personas con síndrome de Down para poder identificar estrategias de intervención efectivas. Se incluyen publicaciones que documentan logros de lectura y escritura en dichas personas para ofrecer alguna indicación sobre la velocidad de progreso y la relación entre los logros en la lectura y otras capacidades cognitivas.

Existen diferencias individuales considerables en la velocidad de progreso en niños con síndrome de Down. Muchos niños pueden progresar en cualquier edad (también durante la adolescencia y vida adulta).

Cuaderno 4: “Lectura y escritura en alumnos con síndrome de Down. (0 – 5 años)“.

Enseñar a leer para enseñar a hablar es probablemente la intervención más efectiva para ayudar a que el niño con síndrome de Down supere sus dificultades de aprendizaje. Saber leer y escribir es importante para la vida diaria y para poder acceder al mundo de la literatura. La lectura y escritura son también herramientas poderosas para enseñar el habla y lenguaje a niños con síndrome de Down y para mediar su desarrollo cognitivo.

Este módulo explica cómo enseñar a leer para enseñar lenguaje y cómo la enseñanza del lenguaje y de la lecto-escritura van unidas para promover el desarrollo del niño con síndrome de Down, comenzando en los años preescolares. Se ofrece también una guía sobre métodos de enseñanza que muestra a padres y profesores cómo introducir al niño actividades de lectura y escritura. El presente módulo sigue al de El desarrollo de la lectura y

escritura en alumnos con síndrome de Down – Una visión de conjunto, cuya lectura debe realizarse previamente a la utilización de este programa, con objeto de que el lector pueda entender cuáles son los beneficios de una lectura precoz y cual es la lógica del módulo.

Cuaderno 5: “Lectura y escritura en alumnos con síndrome de Down. (6 – 11 años)“

Saber leer y escribir es importante para la vida diaria y para acceder al mundo de la literatura. La lectura y escritura son también herramientas poderosas para enseñar el habla y lenguaje a niños con síndrome de Down y para actuar como mediador en su desarrollo cognitivo.

La lectura y escritura pueden ayudar a la comunicación, permitiendo que el niño alcance una mayor independencia y enriqueciendo la educación y logros académicos en el currículo escolar.

Este módulo explica cómo la enseñanza del lenguaje y de la lecto-escritura puede, conjuntamente, promover el desarrollo del niño con síndrome de Down. Se ofrece una guía sobre métodos de enseñanza, expectativas y ejemplos del trabajo de estos alumnos para mostrar a padres y profesores cómo incluir al niño en programas de aprendizaje, particularmente en lo relacionado al desarrollo del habla, lenguaje y memoria. Se centra en cómo enseñar a niños con síndrome de Down a desarrollar habilidades de lectura y escritura útiles e independientes.

Cuaderno 6: “Lectura y escritura en alumnos con síndrome de Down. (11 – 16 años)“

La lectura suele ser un punto fuerte en los adolescentes con síndrome de Down. Suelen leer a un nivel más alto del que se podría predecir a partir de sus habilidades generales cognitivas y de lenguaje. Aquellos que no han alcanzado el éxito en sus años de educación primaria puede que progresen de una manera significativa durante estos años.

Este módulo explica cómo la enseñanza del lenguaje y de la lecto-escritura puede, conjuntamente, promover el desarrollo del niño con síndrome de Down. Ofrece información y actividades para enseñar a leer, escribir, ortografía y el sistema fónico desde el principio hasta unos niveles más avanzados –también propone un método funcional para la enseñanza de habilidades lectoras independientes. Los autores están de acuerdo en que la lectura es una habilidad básica que se debería continuar enseñando durante la educación secundaria. Las actividades y consejos en este módulo son relevantes para profesores tanto en colegios de integración como en colegios especiales.

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VOLUMEN IV: ISBN: 978-84-7869-729-8

"DESARROLLO DE HABILIDADES NUMERICAS Y MOTORAS PARA ALUMNOS CON SINDROME DE DOWN Y ACCESO A LAS TECNOLOGIAS DE LA INFORMACION”

Cuaderno 1: “Habilidades numéricas en alumnos con  síndrome de Down. Una visión de conjunto”

Existe una gran diferencia entre los logros e intereses en las habilidades numéricas y matemáticas en niños y adultos con síndrome de Down. Hay muy pocos estudios de investigación en esta área y casi nada que ofrezca unas directrices acerca de métodos y materiales efectivos de enseñanza. En general, los logros en el campo numérico son menores que en el campo de la lectura y escritura, pero hay una gran variedad en el progreso de cada persona.

Este módulo, revisa el desarrollo de las habilidades numéricas y matemáticas en niños con un desarrollo típico para luego revisar las del niño con síndrome de Down. Los autores han incluido información y métodos de enseñanza basándose en su experiencia, ya que trabajan con niños con síndrome de Down en aulas de integración desde 1988.

Cuaderno 2: “Desarrollo de habilidades numéricas en alumnos con síndrome de Down (0 - 5 años)”

Durante la educación primaria, el currículo de matemáticas incluye el aprendizaje de los números y procesos de cálculo, tamaño, forma, cantidad y medida, tiempo y dinero. El lenguaje es una parte esencial en el aprendizaje de las matemáticas ya que ofrece las herramientas necesarias para pensar, comparar y manipular grupos de objetos y actividades y relacionarlos con el sistema numérico. El niño con síndrome de Down experimenta un retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el desarrollo de la memoria auditiva a corto plazo, sin embargo, tiene grandes ventajas a la hora de aprender visualmente: con una enseñanza adecuada del lenguaje, incluyendo métodos de repetición y visuales, el niño con síndrome de Down puede aprender el lenguaje necesario para las matemáticas.
Este módulo proporciona ejemplos de interacciones sociales diarias, enseñanza de lenguaje y juegos que ayudan al niño con síndrome de Down a desarrollar unas habilidades tempranas previas a la escolarización.

Cuaderno 3: “Desarrollo de habilidades numéricas en alumnos con síndrome de Down (5 - 11 años)”

Existe una gran variedad en el desarrollo de habilidades numéricas en de cada individuo con síndrome de Down; mientras que uno encuentra muy difícil usar los números, otro niño puede que disfrute de las matemáticas. Si un alumno tiene interés, está motivado y se le enseña bien, puede llegar a alcanzar un nivel adecuado para su edad. Los resultados de los estudios de investigación indican que una buena enseñanza, usando las habilidades del aprendizaje visual, estimula y fomenta el aprendizaje y que el niño con síndrome de Down sigue niveles de progreso similares a los de niños con un desarrollo típico, aunque a menudo es necesaria una mayor práctica y más pasos en cada nivel.

Este módulo describe los pasos del aprendizaje para que el niño con síndrome de Down pueda recibir una enseñanza y práctica adecuadas. También se incluyen ejemplos de trabajos de niños y se describe una selección de actividades para realizar una vez se han dominado los primeros niveles. Este módulo va unido al de visión de conjunto, que presenta y comenta estudios de investigación en niños con síndrome de Down y las consecuencias en la enseñanza y aprendizaje.

Cuaderno 4: “Desarrollo de habilidades numéricas en alumnos con síndrome de Down (11 - 16 años)”

Existe una gran variedad en el progreso de estas habilidades en cada individuo; mientras un adolescente encuentra muy difícil usar los números, otro puede que disfrute de las matemáticas, para ello, es importante que entiendan cuál es el objetivo de desarrollar estas habilidades; por ejemplo, ocuparse de su dinero. Los resultados de los estudios de investigación indican que una buena enseñanza, usando las habilidades del aprendizaje visual, estimula y fomenta el aprendizaje y que el adolescente con síndrome de Down sigue niveles de progreso similares a los de jóvenes con un desarrollo típico, aunque a menudo es necesario una mayor práctica y más pasos en cada nivel.

Este módulo describe los pasos en el aprendizaje para que el adolescente con síndrome de Down pueda recibir una enseñanza y práctica adecuadas para el aprendizaje de estas habilidades mientras se encuentran en el colegio. También se incluyen ejemplos de trabajos de estudiantes. Este módulo va unido al de visión de conjunto, que presenta y comenta estudios de investigación en niños con síndrome de Down y las consecuencias en la enseñanza y aprendizaje.

Cuaderno 5: Desarrollo motor en individuos con síndrome de Down. Una visión de conjunto”

El término “desarrollo motor” cubre un gran abanico de habilidades humanas, desde sentarse, hablar y correr hasta beber, comer y vestirse, pasando por escribir, dibujar, usar un teclado de un ordenador, realizar deportes, bailar y realizar actividades relacionadas con un trabajo como el uso de maquinaria. La mayoría de nosotros da por hecho estas habilidades, sin embargo, todos los movimientos necesitan un complejo control, que aún no se comprende completamente, por parte del sistema nervioso central.
En esta visión general, se habla de la investigación sobre el desarrollo y control de los movimientos en individuos con un desarrollo típico, y se compara con la investigación sobre el desarrollo motor en individuos con síndrome de Down, para poder identificar los principios sobre los que basar una intervención efectiva. Los estudios de investigación muestran que el modelo de desarrollo motor en el síndrome de Down está retrasado en lugar de ser diferente, aunque se  debe poner una atención especial en la fuerza y el equilibrio. A la hora de potenciar estas habilidades, hay que tener en cuenta que estos niños aprenden visualmente y que la mejor forma de mejorar estas habilidades es la práctica.

Cuaderno 6: “La ayuda a las personas con síndrome de Down para acceder a las tecnologías de la información”

A medida que el impacto de los ordenadores y la tecnología de la información sobre nuestras vidas continúan aumentando, la capacidad para controlar e interactuar con estas tecnologías es cada vez más importante en la vida cotidiana y en el trabajo.

Este módulo proporciona una visión general de las cuestiones relativas al empleo de la tecnología de la información por parte de las personas con el síndrome de Down. El objetivo es proporcionar una introducción general a la materia para los padres, los profesores y los empresarios. En este módulo se abordan las cuestiones sobre la accesibilidad, y se enumeran las estrategias prácticas para adaptar los equipos estándar y el software. Se sintetizan también los beneficios potenciales de las aplicaciones de la enseñanza asistida por ordenador. Finalmente se exponen algunos de los recursos relacionados con el síndrome de Down que se pueden obtener a través de Internet.

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* Buckley, S., Bird, G., Perera, J..- Habla, Lenguaje y Comunicación en Alumnos con Síndrome de Down. Recursos y Actividades para Padres y Profesores. CEPE. Madrid 2005. ISBN – 84-7869-473-0

* Buckley, S., Bird, G., Sacks, B., Perera, J..-Vivir con el Síndrome de Down. Una introducción para padres y profesores. CEPE. Madrid 2005.

* Buckley, S., Bird, G., Sacks, B., Alton, S., Mackinnon, C., Beadman, J., Perera, J. – Educación, acceso al currículum, lectura y escritura para alumnos con síndrome de Down. CEPE. Madrid, 2006. ISBN – 84-7869-508-7

* Burns, Y., Jun, P. El Síndrome de Down. Estimulación y Actividad Motora. Herder. Barcelona 1995

* Candel, I. (Dir). Atención Temprana. Niños con Síndrome de Down y otros Problemas del Desarrollo. FEISD. Madrid 2003

* Corretger, J.M., Seres A., Casaldaliga, J., Trias, K.- (FCSD). Síndrome de Down. Aspectos Médicos Actuales. Masson. Barcelona 2005 – ISBN 84-458-1504-0

* Escrivá, A. Síndrome de Down: Propuestas de Intervención. Edit. Gymnos. Madrid 2002. ISBN- 84-8013-355-X

* F.C.S.D. Libros de Sexualidad para Jóvenes Adultos. F.C.S.D. Barcelona 2003 * FEISD. Educar para la Vida. Actas del I Congreso Nacional de Educación para personas con síndrome de Down. Publicaciones Obra Social, Cultural, Caja Sur. Córdoba 2004. ISBN – 84-7959-526-4

* FEISD. Programa Español de Salud para las Personas con Síndrome de Down. FEISD. Madrid 2004.

* Flórez, J., Troncoso, M.V. (Directores), Síndrome de Down y Educación. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Santander 1999. ISBN 84-458-0118-X

* Flórez, J., Troncoso, M.V., Diersen, M..- Síndrome de Down: Biología, Desarrollo y Educación. Nuevas Perspectivas. Masson, Barcelona 1997. ISBN 84-458-0519-3

* Grupo de Investigación EDI. Molina S. (Dir). Diseño Curricular para Alumnos con Síndrome de Down. Prensas Universitarias de Zaragoza. 2004. ISBN 84-7733-727-6

* Hurtado, F., Estimulación Temprana y Síndrome de Down: Programa Práctico para el Lenguaje Expresivo en la Primera Infancia. Promolibro. Valencia 1998

* Invest for Children. La Vida con Síndrome de Down. Fundación Invest for Children. Barcelona 2004. ISBN 84-933049-1-3

* Kerr, D.- Síndrome de Down y Demencia: Guía práctica. FCSD, Barcelona 1999.

* Kumin, L..- Como Favorecer las Habilidades Comunicativas de los Niños con Síndrome de Down. Guía para Padres. Paidos. Barcelona 1997. ISBN 84-493-0182-3

* Miller, J.F., Leddy, M., Leavitt, L.A. Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Masson (Barcelona) y Fundación S.D. de Cantabria (Santander) 2001. ISBN 84-458-0975-X * Perera, J. (Dir). Síndrome de Down. Aspectos Específicos. Masson. Barcelona 1995. ISBN 84-458-0277-1

* Perera, J., Rondal, J.A.- Cómo Hacer Hablar al Niño con Síndrome de Down y Mejorar su Lenguaje. Un Programa de Intervención Psicolingüística. (2ª Edición) CEPE 1997– ISBN 84-7869-188-X

* Perera, J..- Síndrome de Down. Programa de Acción Educativa. CEPE. 4º Edición. Madrid 1999. ISBN – 84-86235-75-8 * Pueschel, S.M.- Síndrome de Down. Hacia un Futuro Mejor. Guía para Padres. Salvat (Barcelona) y Fundación Síndrome de Down de Cantabria (S

antander) 2ª Edición 2002. ISBN 84-345-2429-5 * Rogers, CH., Dolva, G..- Nuestra Hija tiene Síndrome de Down. Paidos. Barcelona 2002. ISBN- 84-493-1243-4

* Rondal, J.A., Perera, J., Nadel, L., Comblain A..- Síndrome de Down: Perspectivas Psicológica, Psicobiológica y Socioeducacional. IMSERSO (Madrid) 1997. ISBN 84-88986-50-5

* Rondal, J., Perera, J., Nadel, L..– Síndrome de Down Revisión de los Últimos Conocimientos. Espasa – Calpe. Madrid 2000. ISBN 84-239-8997-6

* Stray – Gundersen, K.- Bebés con Síndrome de Down. Guía para Padres. Woodbine House. Bethesda, MD. (USA) 1998. ISBN 0933149-91-3

* Troncoso, M.V., del Cerro, M..- Síndrome de Down: Lectura y Escritura (3 vol.). Masson (Barcelona) y Fundación S.D. de Cantabria (Santander) 1997. ISBN 84-458-0653-X (obra completa)

* Vega, A. (coord.). La Educación de los Niños con Síndrome de Down. Principios y Prácticas. Amarú Ediciones. Salamanca 2001- ISBN- 84-8196-139-6

* Vived, E., Atarés, L. (coords.). Primeros Pasos. Un programa de Lectura para Alumnos con Síndrome de Down y otras Discapacidades Intelectuales. (Incluye C.D). Diputación General de Aragón. Huesca 2004

 

* Esta bibliografía recoge algunos de los libros publicados en español durante los últimos diez años.

REVISTAS RECOMENDADAS

  • Revista síndrome de Down. Revista española de investigación e información sobre el síndrome de Down. Fundación síndrome de Down de Cantabria. Santander. E-mail: downcan@infonegocio.com
  • Revista médica internacional sobre el síndrome de Down. Fundación Catalana para el síndrome de Down. E-mail: integra@fcsd.or

 

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www.downcantabria.com

www.down21.org

www.downmadrid.org

www.fcsd.org

www.sindromedown.net

 

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Se trata de una colección de documentos – guía de EDSA que, de acuerdo con las directrices europeas, proponen criterios, modelos y buenas prácticas de atención para las personas con síndrome de Down y para sus familias.

Estos documentos se han elaborado por equipos multinacionales en los que han participado padres, profesionales y personas con síndrome de Down, debatido y consensuado en sesiones de trabajo y han sido aprobados por las últimas Asambleas Generales de EDSA.

 

DOCUMENTO DE IDENTIDAD EDSA

Este documento describe la misión, valores y otras características que constituyen la identidad de EDSA (European Down Syndrome Association).

Los principales objetivos que EDSA se marca son la promoción de asociaciones locales, regionales y nacionales en todos los países de la Unión Europea. Este documento pretende proporcionar una guía que ayude a esbozar sus estatutos a aquellas asociaciones de nueva constitución, y dar fuerza y cohesión al movimiento asociativo europeo centrándose en puntos de gran importancia: misión, valores y objetivos.

Este documento ha sido diseñado por un equipo multidisciplinar y multinacional con la participación de padres, profesionales y personas con síndrome de Down.

Nuestras gracias a todos ellos por su trabajo.

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LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: ORIENTACIONES PARA LAS FAMILIAS

Las familias juegan un papel fundamental en la educación de todos los niños, especialmente en la de los niños con síndrome de Down.

Este documento, publicado por EDSA, se dirige a ofrecer información y ayuda para padres y familias que viven con un niño con síndrome de Down.

Este documento ha sido discutido y redactado por padres y profesionales de varios países con experiencia en la educación y cuidado de personas con síndrome de Down. Simplemente proponen un paso adelante que se ha demostrado eficaz: la participación total de las familias en la educación del niño, basada en valores, en la autonomía personal y en desarrollar al máximo las capacidades de cada persona.

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CÓDIGO ÉTICO

Nuestro código tiene un sentido propositivo, no prohibitivo. El equipo internacional y multidisciplinar que propone este código ha intentando elaborar unos principios que ayuden a tomar decisiones adecuadas a las organizaciones, profesionales y voluntarios, familias y a las mismas personas con síndrome de Down. Fomentando siempre un modelo de cooperación frente al de conflicto.

Consideramos este código como un documento abierto, dinámico y vivo; por ello, debe ser sometido a continuas revisiones, modificaciones y mejoras. Hemos de recoger las experiencias de las organizaciones, profesionales, voluntarios, familias y personas con síndrome de Down. La buena práctica educativa ha de nutrir la teoría y  principios de este documento.

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PROGRAMA DE SALUD

El Documento de Salud de EDSA para Personas con Síndrome de Down es un documento oficial de la Asociación Europea para el Síndrome de Down (EDSA), redactado por un equipo de doctores y expertos en el síndrome de Down bajo la dirección del Prof. Alberto Rasore-Quartino.

Las personas con síndrome de Down con frecuencia presentan alteraciones en el desarrollo, estructura y funciones de varios órganos o sistemas que pueden conducir a complicaciones, a veces severas, para su salud física y al deterioro de su calidad de vida.

Muchas de estas complicaciones se pueden prevenir si se las tiene en cuenta y se las trata desde una edad temprana, mediante una correcta aplicación de un programa específico de verdadera medicina preventiva.

Si además aceptamos que una buena salud es la base fundamental del desarrollo intelectual, resulta fácil concluir que un desarrollo integral de la persona y de sus capacidades dependerá, en buen grado, de su estado de salud.

El programa presentado pro EDSA se adapta a los estándares de cuidado de salud de la mayoría de países europeos con un enfoque especial a los países del este que recientemente se han unido a la Unión Europea.

El programa consta dos partes: un conjunto de recomendaciones entendidas como una guía general para las exploraciones según la edad y ante síntomas específicos del síndrome de Down, y una justificación de por qué se presta atención especial a ciertos sistemas y por qué se recomiendan las evaluaciones específicas.

A EDSA le gustaría agradecer al Prof. Alberto Rasore-Quartino y a sus colaboradores el trabajo realizado y espera que su aplicación ayude a muchos médicos a cuidar y mejorar la salud de las personas con síndrome de Down.

 

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Ctra. Palma Alcudia Km 7,5 - 07141 Marratxí - Islas Baleares (ESPAÑA) - Tel: 971 60 49 14 - Fax: 971 60 49 98 - Email: asnimo@telefonica.net

ASNIMO (Asociación Síndrome de Down de Baleares) se constituyó en Palma de Mallorca el 20 de noviembre de 1976, como una entidad sin fin de lucro, dedicada a la atención de personas con el síndrome de Down de Baleares. Es la titular del Centro Príncipe de Asturias en Marratxí, centro declarado de interés social preferente (R.D. 3260/78. BOE 29 de enero 79). Tiene el certificado de Gestión de Calidad según la norma UNE-EN-ISO 9001:2008 expedido por AENOR y la Declaración de Utilidad Pública.

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