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Miembro
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VI
Symposium Internacional sobre Síndrome de Down
Título: El entorno familiar en el síndrome de down
Profesores: Salvatore Soresi y Laura Nota |
El nacimiento de un niño supone
la revisión de roles y la reconsideración de tareas
y actividades por parte de la pareja, la redistribución
de los recursos financieros y una serie completa
de nuevos hábitos para poder cubrir las necesidades
del recién llegado. Cuando nace un niño con síndrome
de Down la necesidad de cambios y adaptaciones se
vuelve tan apremiante y estresante que uno puede
considerar este acontecimiento como un punto
clave, es decir, un punto en el tiempo donde
la vida cambia de rumbo de forma significativa (Mailick
Seltzer, Greenberg, Floyd, Pettee y Hong, 2001;
Soresi y Nota, 2004).
Esta situación nueva, con frecuencia dramática e
imprevista, influye en el funcionamiento de la familia
en varios niveles: a) en el aspecto práctico, porque
los niños minusválidos necesitan de un cuidado diario,
que a su vez exige una mayor organización y que
a menudo supone unos costes muy elevados, b) emocionalmente,
porque estos padres se enfrentan muchas veces a
sentimientos negativos de ira, culpa, aislamiento
y falta de ayuda; c) desde una perspectiva cognitiva,
porque estos padres ahora deben asimilar nueva información
y técnicas lo más rápido posible. Realmente, muchas
veces deben enfrentarse a una información poco clara,
contradictoria y superficial en relación a las causas,
la evolución y el tratamiento de una minusvalía de la cual muchos de ellos incluso ignoraban
su existencia (Fortie y Wanlass, 1984).
Los padres de hijos con síndrome de Down se encuentran
en una situación que, en parte, es diferente de
la de los padres de hijos con otras minusvalías,
tales como el autismo, las minusvalías sensoriales
y los trastornos emocionales (Wilgosh, Nota, Scorgie
y Soresi, 2004; Nota, Soresi, Ferrari, Wilgosh y
Scorgie, en prensa). El personal que ofrece sus
servicios debería tener en cuenta esta característica
a la hora de elaborar intervenciones específicas
para aumentar la probabilidad de que las ayudas
y los tratamientos sean efectivos (Nota, 2004; Soresi,
2004).
Desde esta perspectiva parece que utilizar técnicas
de manejo de la vida familiar dirigidas a la cohesión, recurrir a estilos
educativos caracterizados por la capacidad de respuesta
y a las modalidades de apoyo; el ser optimista cuando
se representa el futuro de uno mismo; analizar la
realidad y los cambios que se han producido, también
los que son positivos; y recomponer las propias
metas teniendo todo ello en cuenta, puede, en efecto,
facilitar la adaptación de los padres y
el desarrollo de competencias adaptativas
en el propio hijo.
Lo que se ha dicho anteriormente se propone como
tema de debate en el VI Symposium Internacional
sobre el Síndrome de Down haciendo referencia a
los estudios y a la investigación que ha aparecido
durante los últimos años en la literatura internacional.
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©
2007 ASNIMO (Asociación Síndrome de Down
de Baleares) se
constituyó en Palma de Mallorca el 20 de noviembre de
1976, como una entidad sin fin de lucro, dedicada a
la atención de personas con el síndrome de Down de Baleares.
Es la titular del Centro Príncipe de
Asturias en Marratxí, centro declarado de interés social
preferente (R.D. 3260/78. BOE 29 de enero 79).
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